we hebben allemaal zeurende zorgen — heb ik het fornuis uitgezet? Heb ik de deur op slot gedaan? Maar voor Canadezen met obsessief-compulsieve stoornissen, komen deze gedachten vast te zitten, spelen steeds weer in de geest als een gebroken plaat. En de enige manier om het volume te verlagen is door “rituelen” uit te voeren — gedrag zoals constant controleren, overmatig wassen of extreem hamsteren om de ongewenste gedachten te beheersen. De symptomen kunnen zo ernstig zijn dat sommige patiënten niet in staat zijn om een baan te houden, naar school te gaan of zelfs hun huis te verlaten.
Paul (niet zijn echte naam) is een goed voorbeeld. Hij is 14 jaar oud en heeft geleefd met ernstige OCD voor een decennium. In zijn gekwelde wereld moet alles links van hem blijven. Paulus zal obsessief bewegen, foto ‘ s, meubels, zelfs mensen aan zijn linkerkant. Hij gelooft dat als de dingen aan zijn rechterkant zijn, hij extreme pijn zal lijden.
” ik voel veel pijn en druk op mijn hele rechterkant en ik ben erg angstig en ik heb een moeilijke tijd om te ademen… en ik zweet veel en schud een beetje… en mijn hart klopt snel,” zegt Paul.
om te voorkomen dat het gevoel van de pijn, zal hij zijn moeder “Julie” te vragen om haar handen te verbergen onder een deken en bevelen zijn vader om volledig stil te houden, benen uncrossed, handen geplaatst symmetrisch op beide knieën. Zijn ouders geven toe dat ze “als standbeelden” leven, zo getraind door Paulus om hun bewegingen te minimaliseren.
” het is moeilijk om op deze manier te leven, om te zien dat je zoon door alles in beslag wordt genomen”, zegt Julie.Als peuter vroeg Paul zijn ouders om zinnen steeds opnieuw te herhalen; hij kreeg vreselijke driftbuien als voorwerpen niet in de juiste volgorde werden geplaatst. Zijn ouders probeerden hem te straffen. Maar het werkte niet. In feite werd zijn gedrag meer bizar. Op vijfjarige leeftijd begonnen ze hem naar de dokter te brengen in een wanhopige poging om hulp te krijgen.
” je moet een ouder zijn van een kind met OCD om echt te begrijpen wat er aan de hand is. Zelfs in het eerste jaar vroegen we ons af wat er met onze zoon gebeurt. Wat neemt zijn leven over en dat van ons? Het lijkt echt ongelooflijk,” zegt Julie.
” de reden dat we naar specialisten gingen toen hij vijf was, was dat we vroeg behandeld wilden worden zodat hij niet verschanst zou raken en we wisten niet dat het OCD was. We zagen veel psychiaters en psychologen. Ze deden allemaal hun best”, zegt ze, schuddend met haar hoofd, wat erop wijst dat niets werkte.Sommige specialisten schreven medicijnen voor die het hart en de lever van Paul beschadigden. Anderen brachten hem maandenlang naar het ziekenhuis.Na 10 jaar zonder succes artsen te hebben gezien, zit Paul gevangen in een verwrongen denken. Hij kan niet buiten spelen, want er zijn vogels, bomen en andere huizen, aan zijn linkerhand. Hij is te uitgeput om naar school te gaan, zijn leven wordt gekaapt door zijn bizarre symptomen. Hij kan zijn ouders niet eens omhelzen, omdat ze hem links van hem zouden aanraken, wat hem pijn zou doen.
” ik heb zo lang OCD gehad dat ik er niet eens aan kan denken hoe het zal zijn zonder wat te hebben, ” zegt Paul. “Ik kan mezelf niet voorstellen zonder OCD. Ik weet niet hoe dat voelt.”
hij is niet alleen. Tussen 600.000 en 1.5 miljoen Canadezen zullen OCD ontwikkelen op een bepaald moment in hun leven. Het is de vierde meest voorkomende psychische stoornis en een van de 10 belangrijkste oorzaken van medische handicap wereldwijd. Terwijl sommige mensen normaal leven met milde symptomen, anderen worden verzwakt door de ziekte.Gideon Goldman-Posluns, 23 jaar oud, was een normale student aan de universiteit en een fervent honkbalspeler die een pinda-allergie ontwikkelde — een legitiem gezondheidsprobleem. Maar zijn zorgen over de aandoening werden een obsessie en daarna een ernstige OCD.
het begon onschuldig genoeg. In 2009 at hij een ei tofu wrap voordat hij naar een honkbalwedstrijd ging. De snack bevatte sporen van pinda ‘ s en veroorzaakte een allergische reactie en een paniekaanval. Fysiek herstelde Gideon, maar mentaal was hij niet dezelfde.Gideon vreesde dat alles wat hij at, aanraakte of zelfs inademde sporen van pinda ‘ s zou kunnen bevatten.
“ik zat in mijn hoofd in de gevangenis omdat alles besmet was en ik moest heel veilig zijn en alles schoon maken”, zegt hij.
hij begon zijn handen te wassen tot ze rauw waren. Hij raakte geen deuren aan, opende ze met zijn voeten, waste obsessief zelfs voedselpakketten. Uiteindelijk at hij alleen appelsap, Kraft diner en brood in zijn slaapkamer. Het kostte hem vier uur om te eten, uit angst dat elke hap hem zou doden.Zijn vrienden en familie dachten dat hij gewoon een einde kon maken aan dit vreemde gedrag.”They said I was crazy and stupid and’ Snap out of it, it ‘ s all in your head. Het is niet de waarheid en logisch, je kunt het uithouden.’Nou, nee, dat kan ik niet’, zegt hij.In juli 2010 was Gideon bijna uitgehongerd, met nog maar 98 pond. Zijn vader, Howard Posluns, vreesde voor het leven van zijn zoon, maar was niet in staat om artsen en therapeuten te vinden die zijn zoon uit zijn OCD spiraal konden trekken.
” I was getting bounced going from psychologe to psychologe. Na de derde psycholoog realiseerde ik me dat dit niet de juiste route was en dat ik gespecialiseerde hulp nodig had”, zegt Howard.Op zoek naar het Internet vond hij de Obsessive Compulsive Disorder Clinic van McGill University Health Centre, een van de weinige klinieken gespecialiseerd in OCD, en de directeur ervan, klinisch psycholoog Debbie Sookman.Gideon zegt dat Dr. Sookman onmiddellijk erkende dat de zaak van zijn zoon levensbedreigend was. Paul werd opgenomen in het Royal Victoria Hospital in Montreal en bleef zes weken.Helaas komen patiënten als Gideon en Paul vrij vaak voor, zegt Dr.Sookman, die ook universitair hoofddocent is aan de McGill University ‘ s Department of Psychiatry.
” elke dag die voorbijgaat, zijn er patiënten die niet de hoop krijgen die ze nodig hebben en die de hulp krijgen die ze nodig hebben — niet in staat om naar school te gaan, niet in staat om te werken, niet in staat om voor kinderen, gezinnen te zorgen, niet in staat om het huis te verlaten. Patiënten die thuis komen en zich moeten uitkleden en uren onder de douche moeten doorbrengen totdat ze redelijk schoon zijn,” zegt ze. “Onbehandelde OCD, in de meeste gevallen, is geleidelijk verslechteren tot het punt van invaliditeit. De patiënt kan niet functioneren.”
OCD kan met succes worden behandeld, maar te veel mensen met OCD zijn jaren niet in staat om de juiste hulp te krijgen.
het probleem, zegt Sookman, is dat er niet genoeg gespecialiseerde OCD-klinieken in Canada zijn of therapeuten die gecertificeerd zijn voor de arbeidsintensieve behandeling die vaak nodig is. Er zijn vaak lange wachtlijsten voor behandeling. Sommige provincies dekken de therapie niet, ze kiezen ervoor om patiënten naar Amerikaanse klinieken te sturen.Daarom richtte ze in de herfst het Canadian Institute for Obsessive Compulsive Disorders op. Haar mandaat om het aantal artsen opgeleid en gecertificeerd in gespecialiseerde OCD therapie in Canada te verhogen. Veertig Top OCD experts wereldwijd zijn betrokken bij het project. http://www.ictoc.org/
“het Canadian Institute for Obsessive Compulsive Disorders is een belangrijke ontwikkeling van de geestelijke gezondheid in Canada op dit gebied. Het was hard nodig”, zegt Sookman, de voorzitter van de organisatie.
zij wil “er na verloop van tijd voor zorgen dat kinderen, adolescenten en volwassenen in heel Canada de zorg krijgen die zij nodig hebben, gespecialiseerde behandeling, snel en beste praktijken, omdat dit een aandoening is die zeer snelle behandeling vereist om onnodig lijden en invaliditeit te voorkomen.”
de behandeling van OCD omvat geneesmiddelen om hun angst te verminderen of hun depressie te behandelen. Maar drugs alleen kunnen de aandoening niet genezen.
Studies tonen aan dat de meest effectieve behandeling uit de hersenen komt. Het heet cognitieve gedragstherapie. Patiënten leren strategieën om hun angst te beheersen. En als ze klaar zijn, kunnen ze beginnen met blootstellingrespons preventietherapie, waarbij ze de dingen die ze het meest vrezen onder ogen moeten zien zonder rituelen uit te voeren.In de loop van de tijd neemt de angst af naarmate patiënten zich realiseren dat hun ergste angsten nooit werkelijkheid worden.
” We proberen het individu met OCD te helpen minder bang te zijn voor zijn eigen gedachten, minder bang voor zijn eigen angst,” zegt Sookman.
het is een uitdagende, tijdrovende therapie die vaak drie uur durende sessies en dagelijkse huisbezoeken gedurende meerdere maanden vereist.
Sookman zegt dat ze zo ‘ n 7.000 OCD-patiënten heeft behandeld. Een van haar succesverhalen is Lori Merling.Tegenwoordig is Merling een talentvolle, ambitieuze universiteitsstudent. Maar op de leeftijd van 10, een familie ziekte leek te veroorzaken een vuurstorm van verontrustende gedachten in Lori ‘ s jonge geest.”I would lie in bed some nights when everyone was sliepen (and think)” What if I take a mes and kill one of my parents in their sleep?’Dit waren geen dingen die ik wilde doen. Daarom stoorden deze gedachten me. Het was eng.”
Lori begon ook te vrezen dat delen van haar persoonlijkheid zouden “ontsnappen” aan haar lichaam en “plakken” op cornflakes dozen. Hoe moeilijk dit ook is om te begrijpen, de angst om zichzelf te verliezen liet Lori verdrietig, letterlijk schrapen haar persoonlijkheid van de doos fronten en het maken van slikken bewegingen om zichzelf heel te voelen.
ze ervoer een vaak verkeerd begrepen OCD symptoom genaamd “magisch denken” — bijvoorbeeld, geloven dat het stappen op een scheur letterlijk de rug van je moeder zal breken.”It’ s horrible… you realize what you ‘ re doing is nuts. Het slaat nergens op in de echte wereld. Het neemt een eigen leven en het controleert je,” zegt Lori.
maar na het zien van een Amerikaanse documentaire over OCD, Lori diagnosticeerde zichzelf. Met de hulp van haar ouders werd ze doorverwezen naar de McGill OCD clinic, waar ze werd behandeld met cognitieve en blootstellingstherapie.”It was taking my greatest fears and putting them for me. Ga om met de pijn. Het was eng en verschrikkelijk, ” zegt ze.
maar de intensieve cognitieve en blootstellingstherapie werkte. Lori zegt nu dat ze genezen is.
” Dit is iets waar ik trots op ben. Het is een prestatie. Het is een van de grootste dingen die ik ooit heb bereikt in mijn leven, het overwinnen van deze stoornis. Ik vocht deze strijd en won,” zegt Lori.Lori studeert nu om psycholoog te worden die gespecialiseerd is in obsessief-compulsieve stoornis. Ze werkt ook als vrijwilliger bij het Canadian Institute for obsessive-compulsive disorders en ondersteunt hun missie om gespecialiseerde behandelcentra voor OCD uit te breiden.
” Ik wil voor anderen doen wat voor mij is gedaan. Ik wil anderen hiervan bevrijden. Ik weet dat het kan. Ik ben het levende bewijs,” zegt Lori.
ze zegt dat er niet genoeg middelen zijn om alle mensen met OCD in Canada te behandelen.
” de kosten om dit niet te doen zijn hoger. De kosten van lijden, onnodig gebruik van de gezondheidszorg, omdat ze niet rechtstreeks naar specialisten gaan, ” zegt Sookman.
maar wanneer patiënten een behandeling en follow-through kunnen krijgen, kunnen de resultaten bevrijdend zijn.Gideon is 18 maanden bezig met zijn behandeling. Terwijl hij medicijnen neemt om zijn angst onder controle te houden, helpt de therapie hem te beseffen dat hij deuren kan openen met zijn handen, en normaal kan eten, zolang hij voedsel met pinda ‘ s vermijdt. Zijn therapie is nog lang niet voorbij, maar hij voelt zich bevrijd.
” ik kan eten. Om alles te doen vanwege de medicatie en de gespecialiseerde therapie. Ja, het heeft mijn leven gered,” zegt hij.Paul is iets meer dan drie maanden in behandeling. Zijn ouders zeggen dat ze al een glimp van de normale Paulus binnenin kunnen zien. Ze kunnen vrij rond het huis bewegen, zonder zich zorgen te maken dat als ze aan zijn linkerkant, hij in paniek zal raken.
” hij is minder bang voor de angst die de OCD in hem creëert. zegt zijn vader David. “We beginnen zelfs een beetje meer ontspannen te zijn”, zegt zijn moeder Julie.
” ik was ervan overtuigd dat niemand mij kon helpen. Niemand die ik eerder zag, kon me helpen”, zegt Paul, die hoopt in September terug te keren naar school.
” I think if I keep do all my exposures and homework, I will keep getting better and better… I want to enjoy life.”