Abbiamo tutti preoccupazioni fastidiose — ho spento la stufa? Ho chiuso a chiave la porta? Ma per i canadesi con disturbi ossessivo-compulsivi, questi pensieri si bloccano, giocando più e più volte nella mente come un disco rotto. E l’unico modo per abbassare il volume è eseguire” rituali ” – comportamenti come il controllo costante, il lavaggio eccessivo o l’accaparramento estremo per controllare i pensieri indesiderati. I sintomi possono essere così gravi che alcuni pazienti non sono in grado di mantenere il lavoro, andare a scuola o addirittura lasciare le loro case.
Paul (non il suo vero nome) è un ottimo esempio. Lui è 14 anni e ha vissuto con grave OCD per un decennio. Nel suo mondo torturato, tutto deve rimanere alla sua sinistra. Paul si muoverà ossessivamente, quadri, mobili, persino persone alla sua sinistra. Crede che se le cose sono alla sua destra, soffrirà un dolore estremo.
“Sento molto dolore e pressione su tutto il mio lato destro e sono molto ansioso e ho difficoltà a respirare… e sudo molto e scuoto un po’… e il mio cuore batte forte”, dice Paul.
Per evitare di sentire il dolore, chiederà a sua madre “Julie” di nascondere le mani sotto una coperta e ordinare a suo padre di rimanere completamente immobile, le gambe non incrociate, le mani posizionate simmetricamente su entrambe le ginocchia. I suoi genitori ammettono di vivere “come statue”, così addestrati da Paolo per minimizzare i loro movimenti.
“È difficile vivere in questo modo, vedere tuo figlio essere preoccupato da tutto”, dice Julie.
Come un bambino, Paolo avrebbe chiesto ai suoi genitori di ripetere frasi più e più volte; ha gettato capricci terrificanti se gli oggetti non sono stati collocati nel giusto ordine. I suoi genitori hanno provato a disciplinarlo. Ma non ha funzionato. In realtà, il suo comportamento è diventato più bizzarro. All’età di cinque anni hanno iniziato a portarlo dai medici in un disperato tentativo di ottenere aiuto.
” Devi essere un genitore di un bambino con OCD per capire veramente cosa sta succedendo. Anche nel primo anno ci stavamo chiedendo, cosa sta succedendo a nostro figlio? Cosa sta prendendo in consegna la sua vita e la nostra? Sembra davvero incredibile”, dice Julie.
“Il motivo per cui siamo andati da specialisti quando aveva cinque anni era che volevamo un trattamento precoce in modo che non si trincerasse e non sapevamo che fosse OCD. Abbiamo visto molti psichiatri e psicologi. Tutti hanno fatto del loro meglio, ” lei dice, trascinando fuori scuotendo la testa, indicando nulla ha funzionato.
Alcuni specialisti prescrivevano farmaci che danneggiavano il cuore e il fegato di Paolo. Altri lo mettono in ospedale per mesi alla volta.
Dopo 10 anni di visite mediche senza successo, Paul è intrappolato dal pensiero distorto. Non può giocare fuori perché ci sono uccelli, alberi e altre case, alla sua sinistra. È troppo esausto per andare a scuola, la sua vita dirottata dai suoi bizzarri sintomi. Non può nemmeno abbracciare i suoi genitori, perché lo toccherebbero alla sua sinistra, causandogli dolore.
“Ho avuto OCD per così tanto tempo non riesco nemmeno a pensare a come sarà senza averne un po’”, dice Paul. “Non riesco a immaginarmi senza l’OCD. Non capisco come ci si senta.”
Non è solo. Tra 600.000 e 1.5 milioni di canadesi svilupperanno OCD ad un certo punto della loro vita. È il quarto disturbo mentale più comune e tra le 10 principali cause di disabilità medica in tutto il mondo. Mentre alcune persone vivono normalmente con sintomi lievi, altri sono debilitati dalla malattia.
Gideon Goldman-Posluns, 23 anni, era un normale studente universitario e un appassionato giocatore di baseball che sviluppò un’allergia alle arachidi a un legittimo problema di salute. Ma le sue preoccupazioni circa la condizione snowballed in un’ossessione e poi in grave OCD.
È iniziato abbastanza innocentemente. Nel 2009, ha mangiato un involucro di tofu all’uovo prima di uscire per una partita di baseball. Lo snack conteneva tracce di arachidi e innescava una reazione allergica e un attacco di panico. Fisicamente, Gideon si riprese, ma mentalmente, non era lo stesso.
Gideon temeva che tutto ciò che mangiava, toccava o addirittura inalava potesse avere tracce di arachidi.
“Ero in prigione nella mia mente perché tutto era contaminato e dovevo essere molto sicuro e pulire tutto”, dice.
Ha iniziato a lavarsi le mani fino a quando non erano crude. Non toccava le porte, le apriva con i piedi, lavava ossessivamente persino i pacchetti di cibo. Alla fine, stava mangiando solo succo di mela, cena Kraft e pane da solo nella sua camera da letto. Gli ci vollero quattro ore per mangiare, temendo che ogni boccone lo avrebbe ucciso.
I suoi amici e la sua famiglia pensavano di poter semplicemente fermare questi strani comportamenti.
” Hanno detto che ero pazzo e stupido e ‘scatto fuori di esso, è tutto nella tua testa. Non è la verità e logico, si può duro fuori.”Beh, no, non posso”, dice.
A luglio 2010, Gideon era vicino alla fame, fino a soli 98 sterline. Suo padre, Howard Posluns, temeva per la vita di suo figlio, ma non era in grado di trovare medici e terapeuti che potessero tirare fuori suo figlio dalla sua spirale OCD.
” Mi è stato sempre rimbalzato passando da psicologo a psicologo. Dopo il terzo psicologo, mi sono reso conto che questa non era la strada giusta e avevo bisogno di assistenza specializzata”, dice Howard.
Perlustrando Internet, ha trovato la clinica del disturbo ossessivo compulsivo al McGill University Health Centre, una delle poche cliniche specializzate in DOC, e il suo direttore, la psicologa clinica Debbie Sookman.
Gideon dice che il dottor Sookman ha immediatamente riconosciuto che il caso di suo figlio era in pericolo di vita. Paul è stato ricoverato al Royal Victoria Hospital di Montreal ed è rimasto per sei settimane.
Sfortunatamente, pazienti come Gideon e Paul sono abbastanza comuni, dice il dottor Sookman, che è anche professore associato presso il Dipartimento di Psichiatria della McGill University.
“Ogni giorno che passa, ci sono malati che non ricevono la speranza di cui hanno bisogno e ricevono l’aiuto di cui hanno bisogno — non in grado di andare a scuola non in grado di lavorare, non in grado di prendersi cura dei bambini, delle famiglie, non in grado di uscire di casa. I pazienti che entrano nella loro casa che devono spogliarsi e passare ore sotto la doccia fino a quando non sono tollerabilmente puliti”, dice. “OCD non trattato, nella maggior parte dei casi, sta progressivamente peggiorando fino al punto di disabilità. Il paziente non può funzionare.”
OCD può essere trattato con successo, ma troppe persone con OCD trascorrono anni in grado di ottenere un aiuto adeguato.
Il problema, dice Sookman, è che non ci sono abbastanza cliniche OCD specializzate in Canada o terapisti certificati nel trattamento intensivo del lavoro spesso necessario. Ci sono spesso lunghe liste di attesa per il trattamento. Alcune province non coprono la terapia, optando per inviare pazienti alle cliniche statunitensi.
Ecco perché lo scorso autunno ha fondato il Canadian Institute for Obsessive Compulsive Disorders. Il suo mandato per aumentare il numero di medici formati e certificati in terapia OCD specializzata in Canada. Quaranta esperti OCD di tutto il mondo sono coinvolti nel progetto. http://www.ictoc.org/
“L’Istituto canadese per i disturbi ossessivo-compulsivi è un importante sviluppo della salute mentale in Canada in questo campo. Era disperatamente necessario”, dice Sookman, che è il presidente dell’organizzazione.
Vuole ” assicurarsi che nel tempo, che i bambini, gli adolescenti e gli adulti in tutto il Canada ottengano le cure di cui hanno bisogno, un trattamento specializzato, rapidamente e le migliori pratiche perché questo è un disturbo che richiede un trattamento molto rapido per evitare sofferenze inutili, disabilità.”
Il trattamento per OCD include farmaci per abbassare la loro ansia o curare la loro depressione. Ma i farmaci da soli non possono curare il disturbo.
Gli studi dimostrano che il trattamento più efficace proviene dal cervello. Si chiama terapia comportamentale cognitiva. I pazienti imparano strategie per gestire la loro ansia. E quando sono pronti, possono iniziare la terapia di prevenzione della risposta all’esposizione, in cui devono affrontare le cose che temono di più senza eseguire alcun rituale.
Nel tempo, l’ansia diminuisce man mano che i pazienti realizzano che le loro peggiori paure non si materializzano mai.
“Stiamo cercando di aiutare l’individuo con disturbo ossessivo compulsivo ad essere meno spaventato dai propri pensieri, meno spaventato dalla propria ansia”, afferma Sookman.
È una terapia impegnativa e dispendiosa in termini di tempo che spesso richiede sessioni di tre ore e visite domiciliari giornaliere per diversi mesi.
Sookman dice di aver trattato alcuni pazienti OCD 7,000 in questo modo. Una delle sue storie di successo è Lori Merling.
Oggi, Merling è uno studente universitario compiuto e ambizioso. Ma all’età di 10 anni, una malattia familiare sembrava scatenare una tempesta di pensieri inquietanti nella giovane mente di Lori.
“Mi sdraiavo a letto alcune notti quando tutti dormivano (e pensavano)” Cosa succede se prendo un coltello e uccido uno dei miei genitori nel sonno? Queste non erano cose che volevo fare. Ecco perché questi pensieri mi disturbavano. E ‘ stato spaventoso.”
Lori cominciò anche a temere che parti della sua personalità sarebbero “sfuggite” al suo corpo e “attaccate” alle scatole di cereali. Per quanto sia difficile da comprendere, la paura di perdere se stessa ha lasciato Lori in difficoltà, letteralmente raschiando la sua personalità dai fronti della scatola e facendo movimenti di deglutizione per sentirsi intera.
Ha sperimentato un sintomo OCD spesso frainteso chiamato “pensiero magico” – ad esempio, credere che calpestare una crepa romperà letteralmente la schiena di tua madre.
“È orribile realize ti rendi conto che quello che stai facendo è pazzo. Non ha senso nel mondo reale. Assume una vita propria e ti controlla”, dice Lori.
Ma dopo aver visto un documentario americano sul DOC, Lori si è diagnosticata. Con l’aiuto dei suoi genitori, è stata indirizzata alla clinica McGill OCD, dove è stata trattata con terapia cognitiva ed esposizione.
” Stava prendendo le mie più grandi paure e mettendole di fronte a me. Affronta il dolore. E” stato spaventoso e terribile, ” lei dice.
Ma la terapia cognitiva intensiva e l’esposizione hanno funzionato. Lori ora dice che è guarita.
” Questo è qualcosa di cui sono orgoglioso. E’un risultato. È una delle cose più grandi che abbia mai raggiunto nella mia vita, superare questo disturbo. Ho combattuto questa battaglia e ho vinto”, dice Lori.
Lori sta ora studiando per diventare uno psicologo specializzato in disturbo ossessivo-compulsivo. Ha anche volontari con il Canadian Institute for obsessive-compulsive disorders e sostiene la loro missione di espandere centri di trattamento specializzati per OCD.
” Voglio fare per altre persone ciò che è stato fatto per me. Voglio liberare gli altri da questo. So che si può fare. Sono la prova vivente”, dice Lori.
Dice che non ci sono abbastanza risorse per trattare tutti coloro che soffrono di DOC in Canada.
“Il costo di non farlo è maggiore. Il costo della sofferenza, l’utilizzo non necessario dell’assistenza sanitaria, perché non stanno andando direttamente agli specialisti”, afferma Sookman.
Ma quando i pazienti possono ottenere il trattamento e il follow-through, i risultati possono essere liberatori.
Gideon è 18 mesi nel suo trattamento. Mentre sta assumendo alcuni farmaci per controllare la sua ansia, la terapia lo sta aiutando a rendersi conto che può aprire le porte con le mani e mangiare normalmente, a patto che eviti di mangiare cibi con arachidi. La sua terapia è tutt’altro che finita, ma si sente liberato.
“Sono in grado di mangiare. Per fare tutto a causa del farmaco e della terapia specializzata. Sì, mi ha salvato la vita”, dice.
Paul è poco più di tre mesi nella sua terapia. I suoi genitori dicono che possono già vedere scorci del normale Paul all’interno. Possono muoversi liberamente per la casa, senza preoccuparsi che se sono alla sua sinistra, diventerà in preda al panico.
“Ha meno paura della paura che l’OCD crea in lui. dice suo padre David. “Stiamo anche iniziando ad essere un po ‘più rilassati”, dice sua madre Julie.
” Ero convinto che nessuno potesse aiutarmi. Nessuno che ho visto prima nessuno poteva aiutarmi”, dice Paul, che spera di tornare a scuola a settembre.
“Penso che se continuo a fare tutte le mie esposizioni e compiti a casa, continuerò sempre meglio… voglio godermi la vita.”