Nous avons tous des soucis lancinants — ai-je éteint le poêle? J’ai verrouillé la porte ? Mais pour les Canadiens atteints de troubles obsessionnels compulsifs, ces pensées restent bloquées, jouant encore et encore dans l’esprit comme un record battu. Et la seule façon de réduire le volume est d’effectuer des « rituels » – des comportements tels que la vérification constante, le lavage excessif ou la thésaurisation extrême pour contrôler les pensées indésirables. Les symptômes peuvent être si graves que certains patients sont incapables d’occuper un emploi, d’aller à l’école ou même de quitter leur domicile.
Paul (pas son vrai nom) en est un excellent exemple. Il a 14 ans et vit avec un TOC sévère depuis une décennie. Dans son monde torturé, tout doit rester à sa gauche. Paul va déplacer de manière obsessionnelle, des images, des meubles, même des gens sur son côté gauche. Il croit que si les choses sont à sa droite, il souffrira d’une douleur extrême.
« Je ressens beaucoup de douleur et de pression sur tout mon côté droit et je suis très anxieux et j’ai du mal à respirer… et je transpire beaucoup et je tremble un peu… et mon cœur bat vite « , dit Paul.
Pour éviter de ressentir la douleur, il demandera à sa mère « Julie » de cacher ses mains sous une couverture et ordonnera à son père de rester complètement immobile, jambes décroisées, mains placées symétriquement sur les deux genoux. Ses parents admettent qu’ils vivent « comme des statues », ainsi entraînés par Paul pour minimiser leurs mouvements.
» C’est difficile de vivre ainsi, de voir son fils se préoccuper de tout « , dit Julie.
Enfant en bas âge, Paul demandait à ses parents de répéter des phrases encore et encore; il lançait des crises de colère terrifiantes si les objets n’étaient pas placés dans le bon ordre. Ses parents ont essayé de le discipliner. Mais ça n’a pas marché. En fait, son comportement est devenu plus bizarre. À l’âge de cinq ans, ils ont commencé à l’emmener chez les médecins dans une tentative désespérée d’obtenir de l’aide.
» Il faut être parent d’un enfant atteint de TOC pour vraiment comprendre ce qui se passe. Même la première année, nous nous demandions, qu’arrive-t-il à notre fils? Qu’est-ce qui prend le dessus sur sa vie et la nôtre? Cela semble vraiment incroyable « , dit Julie.
« La raison pour laquelle nous sommes allés voir des spécialistes quand il avait cinq ans était que nous voulions un traitement précoce pour qu’il ne se retranche pas et que nous ne savions pas que c’était un TOC. Nous avons vu de nombreux psychiatres et psychologues. Ils ont tous fait de leur mieux « , dit-elle en secouant la tête, indiquant que rien ne fonctionnait.
Certains spécialistes ont prescrit des médicaments qui endommageaient le cœur et le foie de Paul. D’autres l’ont mis à l’hôpital pendant des mois à la fois.
Après 10 ans à voir des médecins sans succès, Paul est piégé par une pensée déformée. Il ne peut pas jouer dehors car il y a des oiseaux, des arbres et d’autres maisons, sur sa gauche. Il est trop épuisé pour aller à l’école, sa vie détournée par ses symptômes bizarres. Il ne peut même pas embrasser ses parents, car ils le toucheraient à sa gauche, lui causant de la douleur.
« J’ai un TOC depuis si longtemps que je ne peux même pas penser à ce que ce sera sans en avoir », dit Paul. « Je ne peux pas m’imaginer sans le TOC. Je ne sais pas ce que ça fait. »
Il n’est pas seul. Entre 600 000 et 1.5 millions de Canadiens développeront un TOC à un moment de leur vie. C’est le quatrième trouble mental le plus courant et l’une des 10 principales causes d’invalidité médicale dans le monde. Alors que certaines personnes vivent normalement avec des symptômes bénins, d’autres sont affaiblies par la maladie.
Gideon Goldman-Posluns, 23 ans, était un étudiant universitaire normal et un joueur de baseball passionné qui a développé une allergie aux arachides – un problème de santé légitime. Mais ses inquiétudes au sujet de la condition ont fait boule de neige dans une obsession, puis dans un TOC sévère.
Cela a commencé assez innocemment. En 2009, il a mangé un enveloppement de tofu aux œufs avant de se rendre à un match de baseball. La collation contenait des traces d’arachide et a déclenché une réaction allergique et une attaque de panique. Physiquement, Gédéon s’est rétabli, mais mentalement, il n’était pas le même.
Gédéon craignait que tout ce qu’il mangeait, touchait ou même inhalait ait des traces d’arachide.
« J’étais en prison dans mon esprit parce que tout était contaminé et que je devais être très sûr et tout nettoyer », dit-il.
Il a commencé à se laver les mains jusqu’à ce qu’elles soient crues. Il ne touchait pas les portes, les ouvrait avec ses pieds, lavant de manière obsessionnelle même les paquets de nourriture. Finalement, il ne mangeait que du jus de pomme, du Kraft Dinner et du pain seul dans sa chambre. Il lui a fallu quatre heures pour manger, craignant que chaque bouchée le tue.
Ses amis et sa famille pensaient qu’il pouvait simplement arrêter ces comportements étranges.
» Ils m’ont dit que j’étais fou et stupide et que je m’en sortais, tout est dans ta tête. Ce n’est pas la vérité et la logique, vous pouvez le durcir. »Eh bien, non, je ne peux pas », dit-il.
En juillet 2010, Gideon était près de la famine, à seulement 98 livres. Son père, Howard Posluns, craignait pour la vie de son fils, mais était incapable de trouver des médecins et des thérapeutes qui pourraient sortir son fils de sa spirale du TOC.
« Je me faisais rebondir de psychologue en psychologue. Après le troisième psychologue, j’ai réalisé que ce n’était pas la bonne voie et j’avais besoin d’une assistance spécialisée « , explique Howard.
En parcourant Internet, il a trouvé la Clinique de troubles obsessionnels Compulsifs du Centre universitaire de santé McGill, l’une des rares cliniques spécialisées en TOC, et sa directrice, la psychologue clinicienne Debbie Sookman.
Gideon dit que le Dr Sookman a immédiatement reconnu que le cas de son fils était en danger de mort. Paul a été admis à l’Hôpital Royal Victoria de Montréal et y est resté six semaines.
Malheureusement, les patients comme Gideon et Paul sont assez fréquents, dit le Dr Sookman, qui est également professeur agrégé au département de psychiatrie de l’Université McGill.
« Chaque jour qui passe, il y a des malades qui ne reçoivent pas l’espoir dont ils ont besoin et qui n’obtiennent pas l’aide dont ils ont besoin not pas capables d’aller à l’école, pas capables de travailler, pas capables de s’occuper des enfants, des familles, pas capables de quitter la maison. Les patients qui entrent chez eux doivent se déshabiller et passer des heures sous la douche jusqu’à ce qu’ils soient suffisamment propres « , dit-elle. « Le TOC non traité, dans la plupart des cas, s’aggrave progressivement au point d’entraîner un handicap. Le patient ne peut pas fonctionner. »
Le TOC peut être traité avec succès, mais trop de personnes atteintes de TOC passent des années dans l’incapacité d’obtenir une aide appropriée.
Le problème, dit Sookman, est qu’il n’y a pas assez de cliniques spécialisées en TOC au Canada ou de thérapeutes certifiés dans le traitement à forte intensité de main-d’œuvre souvent nécessaire. Il y a souvent de longues listes d’attente pour un traitement. Certaines provinces ne couvrent pas la thérapie, optant pour envoyer des patients dans des cliniques américaines.
C’est pourquoi, l’automne dernier, elle a fondé l’Institut Canadien des Troubles Obsessionnels Compulsifs. Son mandat est d’augmenter le nombre de cliniciens formés et certifiés en thérapie spécialisée du TOC au Canada. Quarante experts du TOC dans le monde entier sont impliqués dans le projet. http://www.ictoc.org/
» L’Institut canadien des troubles obsessionnels Compulsifs est un développement majeur de la santé mentale au Canada dans ce domaine. C’était désespérément nécessaire « , explique Sookman, qui est le président de l’organisation.
Elle veut » s’assurer au fil du temps, que les enfants, les adolescents et les adultes à travers le Canada reçoivent les soins dont ils ont besoin, un traitement spécialisé, rapidement et les meilleures pratiques, car c’est un trouble qui nécessite un traitement très rapide pour éviter des souffrances inutiles, un handicap. »
Le traitement du TOC comprend des médicaments pour réduire leur anxiété ou traiter leur dépression. Mais les médicaments seuls ne peuvent pas guérir le trouble.
Des études montrent que le traitement le plus efficace provient du cerveau. C’est ce qu’on appelle la thérapie cognitivo-comportementale. Les patients apprennent des stratégies pour gérer leur anxiété. Et quand ils sont prêts, ils peuvent commencer une thérapie de prévention de la réponse à l’exposition, dans laquelle ils doivent faire face aux choses mêmes qu’ils craignent le plus sans effectuer de rituels.
Au fil du temps, l’anxiété diminue à mesure que les patients réalisent que leurs pires peurs ne se matérialisent jamais.
« Nous essayons d’aider les personnes atteintes de TOC à avoir moins peur de leurs propres pensées, moins peur de leur propre anxiété », explique Sookman.
C’est une thérapie exigeante et longue qui nécessite souvent des séances de trois heures et des visites quotidiennes à domicile sur plusieurs mois.
Sookman dit qu’elle a traité quelque 7 000 patients atteints de TOC de cette façon. Lori Merling est l’une de ses réussites.
Aujourd’hui, Merling est un étudiant universitaire accompli et ambitieux. Mais à l’âge de 10 ans, une maladie familiale semblait déclencher une tempête de pensées inquiétantes dans le jeune esprit de Lori.
» Je me couchais dans mon lit certaines nuits quand tout le monde dormait (et je me disais) » Et si je prenais un couteau et tuais un de mes parents dans leur sommeil? »Ce n’étaient pas des choses que je voulais faire. C’est pourquoi ces pensées me dérangeaient. C’était effrayant. »
Lori a également commencé à craindre que des parties de sa personnalité « s’échappent » de son corps et se « collent » sur des boîtes de céréales. Aussi difficile que cela soit à comprendre, la peur de se perdre a laissé Lori en détresse, grattant littéralement sa personnalité des fronts de la boîte et faisant des mouvements de déglutition pour se sentir entière.
Elle a ressenti un symptôme de TOC souvent mal compris appelé « pensée magique » – par exemple, croire que marcher sur une fissure brisera littéralement le dos de votre mère.
« C’est horrible You Vous réalisez que ce que vous faites est fou. Cela n’a pas de sens dans le monde réel. Il prend sa propre vie et vous contrôle « , explique Lori.
Mais après avoir vu un documentaire américain sur le TOC, Lori s’est diagnostiquée. Avec l’aide de ses parents, elle a été dirigée vers la clinique de TOC de McGill, où elle a été traitée avec une thérapie cognitive et d’exposition.
« Cela prenait mes plus grandes peurs et les mettait devant moi. Faites face à la douleur. C’était effrayant et horrible « , dit-elle.
Mais la thérapie cognitive et d’exposition intensive a fonctionné. Lori dit maintenant qu’elle est guérie.
» C’est quelque chose dont je suis fier. C’est un exploit. C’est l’une des plus grandes choses que j’ai jamais accomplies dans ma vie, surmonter ce trouble. J’ai mené cette bataille et j’ai gagné « , explique Lori.
Lori étudie maintenant pour devenir psychologue spécialisée dans les troubles obsessionnels compulsifs. Elle fait également du bénévolat auprès de l’Institut canadien des troubles obsessionnels compulsifs et soutient leur mission d’expansion des centres de traitement spécialisés pour le TOC.
« Je veux faire pour les autres ce qui a été fait pour moi. Je veux en libérer les autres. Je sais que ça peut être fait. J’en suis la preuve vivante « , dit Lori.
Elle dit qu’il n’y a pas assez de ressources pour traiter toutes les personnes atteintes de TOC au Canada.
« Le coût de ne pas faire cela est plus élevé. Le coût de la souffrance, l’utilisation inutile des soins de santé, car ils ne vont pas directement aux spécialistes « , explique Sookman.
Mais lorsque les patients peuvent obtenir un traitement et un suivi, les résultats peuvent être libérateurs.
Gideon est à 18 mois de son traitement. Pendant qu’il prend des médicaments pour contrôler son anxiété, la thérapie l’aide à réaliser qu’il peut ouvrir des portes avec ses mains et manger normalement, tant qu’il évite de manger des aliments contenant des arachides. Sa thérapie est loin d’être terminée mais il se sent libéré.
« Je suis capable de manger. Tout faire à cause des médicaments et de la thérapie spécialisée. Oui, cela m’a sauvé la vie « , dit-il.
Paul est à un peu plus de trois mois de sa thérapie. Ses parents disent qu’ils peuvent déjà voir des aperçus du Paul normal à l’intérieur. Ils peuvent se déplacer librement dans la maison, sans se soucier que s’ils sont à sa gauche, il paniquera.
« Il a moins peur de la peur que le TOC crée en lui. dit son père David. » Nous commençons même à être un peu plus détendus « , explique sa mère Julie.
» J’étais convaincu que personne ne pouvait m’aider. Personne que j’ai vu auparavant, personne ne pouvait m’aider « , explique Paul, qui espère retourner à l’école en septembre.
« Je pense que si je continue à faire toutes mes expositions et mes devoirs, je continuerai à aller de mieux en mieux… je veux profiter de la vie. »