Una diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) può essere devastante sia per il paziente e la loro famiglia. Se una persona cara è stata recentemente diagnosticata la SLA, avranno bisogno del vostro sostegno ora più che mai. Ricordati di essere comprensivo e paziente.
Abbiamo messo insieme un elenco di cose da considerare se a qualcuno vicino a te è stata diagnosticata la SLA, con l’aiuto di lifehack.com.
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Non è una condanna a morte immediata.
Mentre molti pazienti affetti da SLA muoiono entro tre o cinque anni, altri vivono per 10 o 15 anni dopo la diagnosi. Stephen Hawking è ancora notoriamente vivo all’età di 75 dopo essere stato diagnosticato come studente universitario. Concentrati sul creare ricordi e amare il tempo che hai insieme.
Avranno bisogno di aiuto.
La quantità di assistenza di cui hanno bisogno continuerà a crescere man mano che la malattia progredisce, ma è essenziale che tu permetta alla persona amata di mantenere la maggior parte della loro indipendenza possibile, il più a lungo possibile. Chiedi se hanno bisogno di aiuto piuttosto che assumere che non possono fare le cose.
Possono sperimentare attacchi incontrollati di risate o pianto.
Questo è un fenomeno di SLA chiamato effetto pseudobulbare che è probabilmente causato da un’interruzione dei segnali cerebrali nei neuroni superiori. Non è collegato all’umore, quindi non ridono o piangono perché sono felici o tristi. L’effetto pseudobulbare può essere trattato con farmaci.
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Non sono influenzati mentalmente.
La SLA colpisce molto raramente l’intelletto di una persona. Col passare del tempo perderanno la capacità di parlare, ma le loro funzioni cognitive rimangono intatte.
Non sono sordi.
Non c’è bisogno di gridare. Il loro udito sarà buono come lo era prima di iniziare a sperimentare i sintomi della malattia. Anche se la comunicazione porrà problemi, saranno in grado di elaborare quello che stai dicendo senza di te parlare più lentamente o ad alta voce.
Possono essere attivi sessuali.
I pazienti affetti da SLA possono essere sessualmente attivi, in particolare nelle prime fasi della malattia. Con il progredire della malattia, l’attività sessuale può presentare problemi a causa di spreco muscolare, affaticamento, problemi respiratori, dolori articolari ed effetti collaterali del farmaco (fonte: Massachusetts General Hospital).
Sono sempre la stessa persona.
La SLA potrebbe aver cambiato il loro corpo e come funziona, ma non ha cambiato la loro personalità. Si divertiranno a fare le stesse cose, ridendo delle stesse battute, gli piaceranno e non gradiranno gli stessi cibi. Sono la stessa persona che sono sempre stati.
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