diagnóza amyotrofické laterální sklerózy (ALS) může být zničující jak pro pacienta, tak pro jeho rodinu. Pokud byl milovaný nedávno diagnostikován s ALS, budou nyní potřebovat vaši podporu více než kdy jindy. Nezapomeňte být pochopení a trpěliví.
sestavili jsme seznam věcí, které je třeba zvážit, pokud někdo z vašich blízkých byl diagnostikován s ALS, s pomocí lifehack.com.
více: Pochopení progrese ALS.
není to okamžitý rozsudek smrti.
zatímco mnoho pacientů s ALS umírá během tří až pěti let, jiní žijí 10 nebo 15 let po diagnóze. Stephen Hawking je stále skvěle naživu ve věku 75 poté, co byl diagnostikován jako vysokoškolský student. Zaměřte se na vytváření vzpomínek a na péči o čas, který máte společně.
budou potřebovat pomoc.
množství pomoci, které potřebují, bude i nadále růst, jak nemoc postupuje, ale je nezbytné, abyste umožnili svému blízkému, aby si udržel co nejvíce své nezávislosti co nejdéle. Zeptejte se, zda potřebují pomoc, spíše než předpokládat, že nemohou dělat věci.
mohou zažít nekontrolované záchvaty smíchu nebo pláče.
jedná se o fenomén ALS zvaný pseudobulbarový vliv, který je pravděpodobně způsoben přerušením mozkových signálů v horních neuronech. Není to spojeno s náladou, takže se nesmějí ani neplakají, protože jsou šťastní nebo smutní. Pseudobulbarový vliv může být léčen léky.
více: Čtyři tipy pro péči o pečovatele.
nejsou mentálně postiženi.
ALS velmi zřídka ovlivňuje intelekt člověka. Časem ztratí schopnost mluvit, ale jejich kognitivní funkce zůstanou nedotčeny.
nejsou hluší.
není třeba křičet. Jejich sluch bude stejně dobrý jako předtím, než začnou pociťovat příznaky nemoci. Přestože komunikace bude představovat problémy, budou schopni zpracovat to, co říkáte, aniž byste mluvili zvlášť pomalu nebo hlasitě.
mohou být sexuálně aktivní.
pacienti s ALS mohou být sexuálně aktivní, zejména v dřívějších stádiích onemocnění. Jak nemoc postupuje, sexuální aktivita může představovat problémy způsobené ztrátou svalů, únavou, respiračními problémy, bolestí kloubů a vedlejšími účinky léků (zdroj: Massachusetts General Hospital).
jsou to stále stejná osoba.
ALS možná změnili své tělo a jak to funguje, ale nezměnilo to jejich osobnosti. Budou rádi dělat stejné věci, smát se stejným vtipům, budou mít rádi a nelíbí se jim stejná jídla. Jsou to stejná osoba, jakou vždy byli.
více: jak podpořit někoho s diagnostikovanou terminální nemocí.
ALS News Today je přísně zpravodajský a informační web o této nemoci. Neposkytuje lékařskou pomoc, diagnózu ani léčbu. Účelem tohoto obsahu není nahradit odbornou lékařskou pomoc, diagnózu nebo léčbu. S případnými dotazy ohledně zdravotního stavu vždy vyhledejte radu svého lékaře nebo jiného kvalifikovaného poskytovatele zdravotní péče. Nikdy ignorujte odbornou lékařskou pomoc nebo zpoždění při hledání kvůli něčemu, co jste si přečetli na tomto webu.