en amyotrofisk lateral sklerose (ALS) diagnose kan være ødeleggende for både pasienten og deres familie. Hvis EN kjære nylig har blitt diagnostisert MED ALS, trenger de din støtte nå mer enn noensinne. Husk å være forståelsesfull og tålmodig.
Vi har satt sammen en liste over ting du bør vurdere om noen nær DEG har blitt diagnostisert MED ALS, med hjelp fra lifehack.com.
MER: Forstå utviklingen AV ALS.
det er ikke en umiddelbar dødsdom.
mens MANGE ALS-pasienter dør innen tre til fem år, lever andre i 10 eller 15 år etter diagnose. Stephen Hawking er fortsatt kjent i live i en alder av 75 etter å ha blitt diagnostisert som en høyskole student. Fokuser på å lage minner og ordner tiden du har sammen.
De trenger hjelp.
mengden hjelp de trenger, vil fortsette å vokse etter hvert som sykdommen utvikler seg, men det er viktig at du lar din kjære beholde så mye av deres uavhengighet som mulig, så lenge som mulig. Spør om de trenger hjelp i stedet for å anta at de ikke kan gjøre ting.
de kan oppleve ukontrollerte utbrudd av latter eller gråt.
DETTE er et fenomen AV ALS kalt pseudobulbar påvirkning som muligens skyldes et avbrudd av hjernesignaler i de øvre nevronene. Det er ikke knyttet til humør, så de ler ikke eller gråter fordi de er glade eller triste. Pseudobulbar påvirke kan behandles med medisiner.
MER: Fire tips for å ta vare på omsorgspersoner.
de påvirkes ikke mentalt.
als påvirker svært sjelden en persons intellekt. Over tid vil de miste evnen til å snakke, men deres kognitive funksjoner forblir uberørt.
De er ikke døve.
Det er ikke nødvendig å rope. Hørselen vil være like god som den var før de begynner å oppleve symptomer på sykdommen. Selv om kommunikasjon vil utgjøre problemer, vil de kunne behandle det du sier uten at du snakker ekstra sakte eller høyt.
de kan være seksuelle aktive.
als-pasienter kan være seksuelt aktive, spesielt i de tidligere stadiene av sykdommen. Som sykdommen utvikler seg, kan seksuell aktivitet presentere problemer på grunn av muskel svinn, tretthet, luftveisproblemer, leddsmerter og bivirkninger av medisiner (kilde: Massachusetts General Hospital).
De er fortsatt den samme personen.
ALS kan ha endret kroppene deres og hvordan det fungerer, men det har ikke endret deres personligheter. De vil like å gjøre de samme tingene, le av de samme vitsene, de vil like og misliker de samme matene. De er den samme personen de alltid var.
MER: hvordan støtte noen diagnostisert med en terminal sykdom
Als News Today er strengt en nyhets-og informasjonsnettside om sykdommen. Det gir ikke medisinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Dette innholdet er ikke ment å være en erstatning for profesjonell medisinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Søk alltid råd fra legen din eller en annen kvalifisert helsepersonell med eventuelle spørsmål du måtte ha angående en medisinsk tilstand. Aldri se bort fra profesjonell medisinsk rådgivning eller forsinkelse i å søke det på grunn av noe du har lest på denne nettsiden.