Todos tenemos preocupaciones persistentes? ¿apagué la estufa? ¿Cerré la puerta? Pero para los canadienses con trastornos obsesivo-compulsivos, estos pensamientos se atascan, tocando una y otra vez en la mente como un disco rayado. Y la única manera de bajar el volumen es realizar «rituales», comportamientos como chequeo constante, lavado excesivo o acaparamiento extremo para controlar los pensamientos no deseados. Los síntomas pueden ser tan graves que algunos pacientes no pueden mantener un trabajo, ir a la escuela o incluso salir de sus hogares.
Paul (no es su nombre real) es un buen ejemplo. Tiene 14 años y ha vivido con TOC severo durante una década. En su mundo torturado, todo debe permanecer a su izquierda. Paul se moverá obsesivamente, cuadros, muebles, incluso personas a su lado izquierdo. Cree que si las cosas están a su derecha, sufrirá un dolor extremo.
» Siento mucho dolor y presión en todo mi lado derecho y estoy muy ansioso y me cuesta respirar sweat y sudo mucho y tiemblo un poco… y mi corazón late rápido», dice Paul.
Para evitar sentir el dolor, le pedirá a su madre «Julie» que oculte sus manos debajo de una manta y ordene a su padre que se mantenga completamente quieto, con las piernas sin cruzar, las manos colocadas simétricamente en ambas rodillas. Sus padres admiten que viven «como estatuas», tan entrenados por Paul para minimizar sus movimientos.
«Es difícil vivir de esta manera, ver a su hijo preocupado por todo», dice Julie.
Cuando era un niño pequeño, Paul le pedía a sus padres que repitieran oraciones una y otra vez; lanzaba rabietas aterradoras si los objetos no se colocaban en el orden correcto. Sus padres trataron de disciplinarlo. Pero no funcionó. De hecho, su comportamiento se volvió más extraño. A los cinco años comenzaron a llevarlo a los médicos en un intento desesperado por obtener ayuda.
» Tienes que ser padre de un niño con TOC para entender realmente lo que está pasando. Incluso en el primer año nos preguntábamos, ¿qué le está pasando a nuestro hijo? ¿Qué se está apoderando de su vida y de la nuestra? Realmente parece increíble», dice Julie.
«La razón por la que acudimos a especialistas cuando tenía cinco años era que queríamos un tratamiento temprano para que no se atrincherara y no sabíamos que era TOC. Vimos a muchos psiquiatras y psicólogos. Todos hicieron todo lo posible», dice, agitando la cabeza, indicando que nada funcionó.
Algunos especialistas recetaron medicamentos que dañaron el corazón y el hígado de Paul. Otros lo internaron en el hospital durante meses.
Después de 10 años de ver a los médicos sin éxito, Paul está atrapado por el pensamiento distorsionado. No puede jugar afuera porque hay pájaros, árboles y otras casas, a su izquierda. Está demasiado agotado para ir a la escuela, su vida secuestrada por sus síntomas extraños. Ni siquiera puede abrazar a sus padres, porque lo tocarían a su izquierda, causándole dolor.
» He tenido TOC durante tanto tiempo que ni siquiera puedo pensar cómo será sin tener un poco», dice Paul. «No me puedo imaginar sin el TOC. No se como se siente.»
No está solo. Entre 600.000 y 1.5 millones de canadienses desarrollarán TOC en algún momento de sus vidas. Es el cuarto trastorno mental más común y una de las 10 principales causas de discapacidad médica en todo el mundo. Mientras que algunas personas viven normalmente con síntomas leves, otras se debilitan por la enfermedad.
Gideon Goldman-Posluns, de 23 años, era un estudiante universitario normal y un ávido jugador de béisbol que desarrolló una alergia al maní, un problema de salud legítimo. Pero sus preocupaciones sobre la condición se convirtieron en una obsesión y luego en un trastorno obsesivo compulsivo severo.
comenzó inocentemente. En 2009, se comió una envoltura de tofu de huevo antes de ir a un partido de béisbol. La merienda contenía rastros de maní y desencadenó una reacción alérgica y un ataque de pánico. Físicamente, Gideon se recuperó, pero mentalmente, no era el mismo.
Gideon temía que todo lo que comía, tocaba o incluso inhalaba pudiera tener rastros de maní.
«Estaba en la cárcel en mi mente porque todo estaba contaminado y tenía que estar muy seguro y limpiar todo», dice.
Comenzó a lavarse las manos hasta que estaban crudas. No tocaba puertas, las abría con los pies, lavaba obsesivamente incluso paquetes de comida. Finalmente, solo estaba comiendo jugo de manzana, Cena Kraft y pan en su habitación. Le tomó cuatro horas comer, temiendo que cada bocado lo matara.
Sus amigos y familiares pensaron que simplemente podía detener estos comportamientos extraños.
«Me dijeron que estaba loco y estúpido y que’ Sal de esto, todo está en tu cabeza. No es la verdad y la lógica, puede aguantarse.»Bueno, no, no puedo», dice.
En julio de 2010, Gideon estaba cerca de la inanición, a solo 98 libras. Su padre, Howard Posluns, temía por la vida de su hijo, pero no pudo encontrar médicos y terapeutas que pudieran sacar a su hijo de su espiral TOC.
» Fui rebotando de psicólogo en psicólogo. Después del tercer psicólogo, me di cuenta de que esta no era la ruta correcta y necesitaba asistencia especializada», dice Howard.
Recorriendo Internet, encontró la Clínica para Trastornos Obsesivos Compulsivos en el Centro de Salud de la Universidad McGill, una de las pocas clínicas especializadas en TOC, y su directora, la psicóloga clínica Debbie Sookman.
Gideon dice que el Dr. Sookman reconoció inmediatamente que el caso de su hijo amenazaba la vida. Paul fue ingresado en el Hospital Royal Victoria de Montreal y permaneció en el hospital durante seis semanas.
Desafortunadamente, pacientes como Gideon y Paul son bastante comunes, dice el Dr. Sookman, quien también es profesor asociado en el Departamento de Psiquiatría de la Universidad McGill.
» Cada día que pasa, hay enfermos que no reciben la esperanza que necesitan y la ayuda que necesitan not no pueden ir a la escuela, no pueden trabajar, no pueden cuidar a los niños, a las familias, no pueden salir de casa. Los pacientes que llegan a su casa tienen que desnudarse y pasar horas en la ducha hasta que estén tolerablemente limpios», dice. «El TOC no tratado, en la mayoría de los casos, está empeorando progresivamente hasta el punto de la discapacidad. El paciente no puede funcionar.»
El TOC se puede tratar con éxito, pero demasiadas personas con TOC pasan años sin poder obtener la ayuda adecuada.
El problema, dice Sookman, es que no hay suficientes clínicas especializadas en TOC en Canadá o terapeutas certificados en el tratamiento intensivo de mano de obra que a menudo se necesita. A menudo hay largas listas de espera para el tratamiento. Algunas provincias no cubren la terapia, optando por enviar pacientes a clínicas estadounidenses.
Es por eso que el otoño pasado fundó el Instituto Canadiense de Trastornos Obsesivos Compulsivos. Su mandato es aumentar el número de médicos capacitados y certificados en terapia especializada para TOC en Canadá. Cuarenta de los mejores expertos en TOC de todo el mundo participan en el proyecto. http://www.ictoc.org/
«El Instituto Canadiense de Trastornos Obsesivos Compulsivos es un importante desarrollo de la salud mental en Canadá en este campo. Se necesitaba desesperadamente», dice Sookman, quien es el presidente de la organización.
Quiere » asegurarse de que, con el tiempo, los niños, adolescentes y adultos de todo Canadá reciban la atención que necesitan, el tratamiento especializado, rápidamente y las mejores prácticas, porque este es un trastorno que requiere un tratamiento muy rápido para evitar el sufrimiento innecesario, la discapacidad.»
El tratamiento para el TOC incluye medicamentos para reducir la ansiedad o tratar la depresión. Pero las drogas por sí solas no pueden curar el trastorno.
Los estudios muestran que el tratamiento más eficaz proviene del interior del cerebro. Se llama terapia cognitiva conductual. Los pacientes aprenden estrategias para manejar su ansiedad. Y cuando estén listos, pueden comenzar la terapia de prevención de respuesta a la exposición, en la que deben enfrentar las cosas que más temen sin realizar ningún ritual.
Con el tiempo, la ansiedad disminuye a medida que los pacientes se dan cuenta de que sus peores temores nunca se materializan.
«Estamos tratando de ayudar a la persona con TOC a ser menos miedo de sus propios pensamientos, menos miedo de su propia ansiedad», dice Sookman.
Es una terapia desafiante y que consume mucho tiempo, que a menudo requiere sesiones de tres horas y visitas domiciliarias diarias durante varios meses.
Sookman dice que ha tratado a unos 7000 pacientes con TOC de esta manera. Una de sus historias de éxito es Lori Merling.
Hoy en día, Merling es un estudiante universitario ambicioso y consumado. Pero a los 10 años, una enfermedad familiar pareció desencadenar una tormenta de pensamientos perturbadores en la joven mente de Lori.
» Me acostaba en la cama algunas noches cuando todo el mundo estaba dormido (y pensaba) ‘¿Qué pasa si tomo un cuchillo y mato a uno de mis padres mientras duermen?»Estas no eran cosas que quería hacer. Es por eso que estos pensamientos me molestaban. Fue aterrador.»
Lori también comenzó a temer que partes de su personalidad «escaparan» de su cuerpo y se «pegaran» en cajas de cereales. Por difícil que esto sea de comprender, el miedo a perderse dejó a Lori angustiada, literalmente raspando su personalidad de los frentes de las cajas y haciendo movimientos de deglución para sentirse completa.
Experimentó un síntoma de TOC a menudo incomprendido llamado «pensamiento mágico», por ejemplo, creer que pisar una grieta literalmente le romperá la espalda a tu madre.
«Es horrible realize Te das cuenta de que lo que estás haciendo es una locura. No tiene sentido en el mundo real. Toma vida propia y te controla a ti», dice Lori.
Pero después de ver un documental estadounidense sobre TOC, Lori se diagnosticó a sí misma. Con la ayuda de sus padres, fue remitida a la clínica McGill TOC, donde fue tratada con terapia cognitiva y de exposición.
» Fue tomar mis mayores miedos y ponerlos delante de mí. Lidia con el dolor. Fue aterrador y horrible», dice.
Pero la terapia intensiva cognitiva y de exposición funcionó. Lori ahora dice que está curada.
» Esto es algo de lo que estoy orgulloso. Es un logro. Es una de las cosas más grandes que he logrado en mi vida, superar este trastorno. Luché en esta batalla y gané», dice Lori.
Lori está estudiando para convertirse en psicóloga especializada en trastorno obsesivo compulsivo. También es voluntaria en el Instituto Canadiense de trastornos obsesivos compulsivos y apoya su misión de ampliar los centros de tratamiento especializado para el TOC.
» Quiero hacer por otras personas lo que se hizo por mí. Quiero liberar a otros de esto. Sé que se puede hacer. Soy la prueba viviente», dice Lori.
Dice que no hay suficientes recursos para tratar a todos los afectados por TOC en Canadá.
«El costo de no hacer esto es mayor. El costo en sufrimiento, la utilización innecesaria de la atención médica, porque no van directamente a los especialistas», dice Sookman.
Pero cuando los pacientes pueden recibir tratamiento y seguimiento, los resultados pueden ser liberadores.
Gideon tiene 18 meses de tratamiento. Mientras toma algún medicamento para controlar su ansiedad, la terapia le ayuda a darse cuenta de que puede abrir puertas con las manos y comer normalmente, siempre y cuando evite comer alimentos con cacahuetes. Su terapia está lejos de terminar, pero se siente liberado.
» Soy capaz de comer. Hacer todo por la medicación y la terapia especializada. Sí, me salvó la vida», dice.
Paul tiene poco más de tres meses de terapia. Sus padres dicen que ya pueden ver destellos del Paul normal que hay dentro. Pueden moverse libremente por la casa, sin preocuparse de que si están a su izquierda, se asuste.
» Tiene menos miedo del miedo que el TOC crea en él. dice su padre David. «Incluso estamos empezando a estar un poco más relajados», dice su madre Julie.
» Estaba convencido de que nadie podía ayudarme. Nadie que haya visto antes, nadie pudo ayudarme», dice Paul, quien espera regresar a la escuela en septiembre.
» Creo que si sigo haciendo todas mis exposiciones y tareas, seguiré mejorando y mejorando want Quiero disfrutar de la vida.»