amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) – diagnoosi voi olla tuhoisa sekä potilaalle että hänen perheelleen. Jos läheisellä on äskettäin diagnosoitu ALS, he tarvitsevat tukeasi nyt enemmän kuin koskaan. Muista olla ymmärtäväinen ja kärsivällinen.
kokosimme listan asioista, jotka kannattaa ottaa huomioon, jos läheisellä on diagnosoitu ALS, apuna lifehack.com.
lisää: ALS: n etenemisen ymmärtäminen.
kyseessä ei ole välitön kuolemantuomio.
vaikka monet ALS-potilaat kuolevat kolmen-viiden vuoden kuluessa, toiset elävät 10 tai 15 vuotta diagnoosin jälkeen. Stephen Hawking on tunnetusti elossa vielä 75-vuotiaana saatuaan diagnoosin yliopisto-opiskelijana. Keskity muistojen tekemiseen ja yhteisen ajan vaalimiseen.
he tarvitsevat apua.
heidän tarvitsemansa avun määrä kasvaa edelleen sairauden edetessä, mutta on tärkeää, että annat läheisesi säilyttää mahdollisimman suuren osan itsenäisyydestään mahdollisimman pitkään. Kysy, tarvitsevatko he apua sen sijaan, että olettaisivat, etteivät osaa tehdä asioita.
he saattavat kokea hallitsemattomia nauru-tai itkupuuskia.
kyseessä on PSEUDOBULBAARIVAIKUTUKSEKSI kutsuttu ALS-ilmiö, joka johtuu mahdollisesti ylempien neuronien aivosignaalien katkeamisesta. Se ei ole yhteydessä mielialaan, joten he eivät naura tai itke, koska he ovat iloisia tai surullisia. Pseudobulbaarivaikutusta voidaan hoitaa lääkityksellä.
lisää: neljä vinkkiä hoitajien hoitoon.
ne eivät vaikuta henkisesti.
ALS vaikuttaa hyvin harvoin ihmisen älyyn. Ajan myötä he menettävät puhekykynsä, mutta kognitiiviset toiminnot pysyvät koskemattomina.
he eivät ole kuuroja.
ei tarvitse huutaa. Heidän kuulonsa on yhtä hyvä kuin ennen kuin he alkoivat saada taudin oireita. Vaikka viestintä aiheuttaa ongelmia, he voivat käsitellä mitä sanot ilman, että puhut erityisen hitaasti tai äänekkäästi.
ne voivat olla seksuaalissävytteisiä.
ALS-potilaat voivat olla seksuaalisesti aktiivisia erityisesti taudin varhaisemmissa vaiheissa. Taudin edetessä seksuaalinen aktiivisuus voi aiheuttaa ongelmia, jotka johtuvat lihasten tuhlauksesta, väsymyksestä, hengitysongelmista, nivelkivuista ja lääkityksen sivuvaikutuksista (lähde: Massachusetts General Hospital).
he ovat edelleen sama henkilö.
ALS on saattanut muuttaa kehoaan ja sen toimintaa, mutta se ei ole muuttanut heidän persoonallisuuttaan. He nauttivat samoista asioista, nauravat samoille vitseille, pitävät ja inhoavat samoja ruokia. He ovat sama ihminen kuin ennenkin.
lisää: miten tukea henkilöä, jolla on todettu parantumaton sairaus.
als News Today on puhtaasti taudista kertova uutis-ja tiedotussivusto. Se ei tarjoa lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Tätä sisältöä ei ole tarkoitettu korvaamaan ammatillista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Ota aina yhteyttä lääkäriisi tai muuhun pätevään terveydenhuollon tarjoajaan, jos sinulla on kysyttävää sairaudesta. Älä koskaan jätä huomiotta lääkärin neuvoja tai viivettä sen etsimisessä, koska jotain olet lukenut tällä sivustolla.