en amyotrofisk lateral skleros (ALS) diagnos kan vara förödande för både patienten och deras familj. Om en älskad nyligen har diagnostiserats med ALS, behöver de ditt stöd nu mer än någonsin. Kom ihåg att vara förståelse och tålamod.
vi har sammanställt en lista över saker att tänka på om någon nära dig har diagnostiserats med ALS, med hjälp av lifehack.com.
mer: Förstå utvecklingen av ALS.
det är inte en omedelbar dödsdom.
medan många ALS-patienter dör inom tre till fem år, lever andra i 10 eller 15 år efter diagnos. Stephen Hawking lever fortfarande berömt vid 75 års ålder efter att ha diagnostiserats som högskolestudent. Fokusera på att skapa minnen och vårda den tid du har tillsammans.
de behöver hjälp.
mängden hjälp de behöver kommer att fortsätta växa när sjukdomen fortskrider, men det är viktigt att du tillåter din älskade att behålla så mycket av sitt oberoende som möjligt, så länge som möjligt. Fråga om de behöver hjälp istället för att anta att de inte kan göra saker.
de kan uppleva okontrollerade anfall av skratt eller gråt.
detta är ett fenomen av ALS som kallas pseudobulbar påverkar vilket möjligen orsakas av ett avbrott i hjärnsignaler i de övre neuronerna. Det är inte kopplat till humör, så de skrattar inte eller gråter för att de är glada eller ledsna. Pseudobulbar påverkar kan behandlas med medicinering.
mer: Fyra tips för att ta hand om vårdgivare.
de påverkas inte mentalt.
ALS påverkar mycket sällan en persons intellekt. Med tiden kommer de att förlora förmågan att tala men deras kognitiva funktioner förblir orörda.
de är inte döva.
det finns ingen anledning att skrika. Deras hörsel kommer att vara lika bra som det var innan de började uppleva symtom på sjukdomen. Även om kommunikation kommer att utgöra problem, kommer de att kunna bearbeta vad du säger utan att du pratar extra långsamt eller högt.
de kan vara sexuellt aktiva.
ALS-patienter kan vara sexuellt aktiva, särskilt i de tidigare stadierna av sjukdomen. När sjukdomen fortskrider kan sexuell aktivitet ge problem på grund av muskelavfall, trötthet, andningsbesvär, ledvärk och biverkningar av medicinering (källa: Massachusetts General Hospital).
de är fortfarande samma person.
ALS kan ha förändrat sina kroppar och hur det fungerar, men det har inte förändrat deras personligheter. De kommer att njuta av att göra samma saker, skrattar åt samma skämt, de kommer att gilla och ogillar samma mat. De är samma person som de alltid var.
mer: Hur man stöder någon som diagnostiserats med en terminal sjukdom.
als News Today är strikt en nyhets-och informationswebbplats om sjukdomen. Det ger inte medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Detta innehåll är inte avsett att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd från din läkare eller annan kvalificerad vårdgivare med eventuella frågor du kan ha angående ett medicinskt tillstånd. Bortse aldrig från professionell medicinsk rådgivning eller försening i att söka det på grund av något du har läst på denna webbplats.