um diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) Pode ser devastador para o paciente e sua família. Se um ente querido foi recentemente diagnosticado com ela, eles precisarão do seu apoio agora mais do que nunca. Lembre-se de ser compreensivo e paciente.
reunimos uma lista de coisas a considerar se alguém próximo a você tem sido diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica, com a ajuda de lifehack.com.
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não é uma sentença de morte imediata. Enquanto muitos pacientes com ela morrem dentro de três a cinco anos, outros vivem por 10 ou 15 anos após o diagnóstico. Stephen Hawking ainda está vivo aos 75 anos depois de ser diagnosticado como estudante universitário. Concentre-se em fazer memórias e valorizar o tempo que vocês têm juntos.
Eles vão precisar de ajuda. A quantidade de assistência de que precisam continuará a crescer à medida que a doença progride, mas é essencial que você permita que seu ente querido mantenha o máximo de sua independência possível, pelo maior tempo possível. Pergunte se eles precisam de Ajuda em vez de assumir que não podem fazer as coisas.
eles podem experimentar crises descontroladas de riso ou choro. Este é um fenômeno de ALS chamado afeto pseudobulbar que é possivelmente causado por uma interrupção de sinais cerebrais nos neurônios superiores. Não está ligado ao humor, então eles não estão rindo ou chorando porque estão felizes ou tristes. O efeito Pseudobulbar pode ser tratado com medicação.
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eles não são afetados mentalmente. A ela raramente afeta o intelecto de uma pessoa. Com o tempo, eles perderão a capacidade de falar, mas suas funções cognitivas permanecem intocadas.
não são surdos. Não há necessidade de gritar. Sua audição será tão boa quanto antes de começarem a apresentar sintomas da doença. Embora a comunicação represente problemas, eles serão capazes de processar o que você está dizendo sem falar mais devagar ou em voz alta.
eles podem ser ativos sexuais.
os pacientes com ela podem ser sexualmente ativos, particularmente nos estágios iniciais da doença. À medida que a doença progride, a atividade sexual pode apresentar problemas devido ao desperdício muscular, fadiga, problemas respiratórios, dor nas articulações e efeitos colaterais da medicação (fonte: Massachusetts General Hospital).
eles ainda são a mesma pessoa. Ela pode ter mudado seus corpos e como funciona, mas não mudou suas personalidades. Eles vão gostar de fazer as mesmas coisas, rindo das mesmas piadas, eles vão gostar e não gostar dos mesmos alimentos. Eles são a mesma pessoa que sempre foram.
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