Un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puede ser devastador tanto para el paciente como para su familia. Si un ser querido ha sido diagnosticado recientemente con ELA, necesitará tu apoyo ahora más que nunca. Recuerde ser comprensivo y paciente.
Hemos elaborado una lista de cosas a considerar si alguien cercano a usted ha sido diagnosticado con ELA, con la ayuda de lifehack.com.
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No es una sentencia de muerte inmediata.
Mientras que muchos pacientes con ELA mueren dentro de tres a cinco años, otros viven durante 10 o 15 años después del diagnóstico. Stephen Hawking sigue vivo a la edad de 75 años después de ser diagnosticado como estudiante universitario. Concéntrese en crear recuerdos y apreciar el tiempo que tienen juntos.
Ellos necesitan de ayuda.
La cantidad de asistencia que necesitan seguirá creciendo a medida que la enfermedad progrese, pero es esencial que permita que su ser querido conserve la mayor parte de su independencia posible, durante el mayor tiempo posible. Pregúnteles si necesitan ayuda en lugar de asumir que no pueden hacer cosas.
Pueden experimentar episodios incontrolados de risa o llanto.
Este es un fenómeno de ELA llamado efecto pseudobulbar que es posiblemente causado por una interrupción de las señales cerebrales en las neuronas superiores. No está conectado con el estado de ánimo, por lo que no se ríen ni lloran porque están felices o tristes. El efecto pseudobulbar se puede tratar con medicamentos.
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No se ven afectados mentalmente.
La ELA afecta muy raramente el intelecto de una persona. Con el tiempo perderán la capacidad de hablar, pero sus funciones cognitivas permanecen intactas.
no son sordos.
No hay necesidad de gritar. Su audición será tan buena como lo era antes de que comenzaran a experimentar los síntomas de la enfermedad. Aunque la comunicación planteará problemas, podrán procesar lo que estás diciendo sin que hables más despacio o en voz alta.
Pueden ser activos sexuales.
Los pacientes con ELA pueden ser sexualmente activos, particularmente en las primeras etapas de la enfermedad. A medida que la enfermedad avanza, la actividad sexual puede presentar problemas debido al desperdicio muscular, fatiga, problemas respiratorios, dolor en las articulaciones y efectos secundarios de los medicamentos (fuente: Hospital General de Massachusetts).
Siguen siendo la misma persona.
La ELA puede haber cambiado sus cuerpos y cómo funciona, pero no ha cambiado sus personalidades. Les gustará hacer las mismas cosas, reírse de los mismos chistes, les gustarán y no les gustarán los mismos alimentos. Son la misma persona que siempre fueron.
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