Un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) peut être dévastateur pour le patient et sa famille. Si un proche a récemment reçu un diagnostic de SLA, il aura plus que jamais besoin de votre soutien. N’oubliez pas d’être compréhensif et patient.
Nous avons dressé une liste de choses à considérer si une personne proche de vous a reçu un diagnostic de SLA, avec l’aide de lifehack.com.
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Ce n’est pas une condamnation à mort immédiate.
Alors que de nombreux patients atteints de SLA décèdent dans les trois à cinq ans, d’autres vivent 10 ou 15 ans après le diagnostic. Stephen Hawking est toujours célèbre à l’âge de 75 ans après avoir été diagnostiqué comme étudiant. Concentrez-vous sur la création de souvenirs et sur le temps que vous passez ensemble.
Ils auront besoin d’aide.
Le montant de l’aide dont ils ont besoin continuera de croître au fur et à mesure que la maladie progresse, mais il est essentiel de permettre à votre proche de garder le plus d’indépendance possible, le plus longtemps possible. Demandez-leur s’ils ont besoin d’aide plutôt que de supposer qu’ils ne peuvent pas faire les choses.
Ils peuvent éprouver des éclats de rire ou des pleurs incontrôlés.
Il s’agit d’un phénomène de SLA appelé affect pseudobulbaire qui est peut-être causé par une interruption des signaux cérébraux dans les neurones supérieurs. Ce n’est pas lié à l’humeur, donc ils ne rient pas ou ne pleurent pas parce qu’ils sont heureux ou tristes. L’effet pseudobulbaire peut être traité avec des médicaments.
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Ils ne sont pas affectés mentalement.
La SLA affecte très rarement l’intellect d’une personne. Au fil du temps, ils perdront la capacité de parler, mais leurs fonctions cognitives resteront intactes.
Ils ne sont pas sourds.
Inutile de crier. Leur audition sera aussi bonne qu’avant qu’ils ne commencent à ressentir les symptômes de la maladie. Bien que la communication pose des problèmes, ils seront en mesure de traiter ce que vous dites sans que vous parliez très lentement ou fort.
Ils peuvent être actifs sexuellement.
Les patients atteints de SLA peuvent être sexuellement actifs, en particulier aux premiers stades de la maladie. Au fur et à mesure que la maladie progresse, l’activité sexuelle peut présenter des problèmes dus au gaspillage musculaire, à la fatigue, aux problèmes respiratoires, aux douleurs articulaires et aux effets secondaires des médicaments (source: Massachusetts General Hospital).
C’est toujours la même personne.
La SLA a peut-être changé son corps et son fonctionnement, mais elle n’a pas changé sa personnalité. Ils aimeront faire les mêmes choses, rire des mêmes blagues, ils aimeront et n’aimeront pas les mêmes aliments. Ils sont la même personne qu’ils ont toujours été.
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