stwardnienie zanikowe boczne (ALS) diagnoza może być druzgocąca zarówno dla pacjenta, jak i ich rodziny. Jeśli ktoś bliski został niedawno zdiagnozowany z ALS, będą potrzebować twojego wsparcia Teraz bardziej niż kiedykolwiek. Pamiętaj, aby być wyrozumiały i cierpliwy.
zebraliśmy listę rzeczy do rozważenia, jeśli ktoś bliski został zdiagnozowany z ALS, z pomocą lifehack.com.
więcej: Zrozumienie postępu ALS.
to nie jest natychmiastowy wyrok śmierci.
podczas gdy wielu pacjentów z ALS umiera w ciągu trzech do pięciu lat, inni żyją przez 10 lub 15 lat po rozpoznaniu. Stephen Hawking nadal żyje w wieku 75 lat po tym, jak zdiagnozowano go jako studenta college ’ u. Skup się na tworzeniu wspomnień i pielęgnowaniu czasu spędzonego razem.
będą potrzebować pomocy.
ilość potrzebnej pomocy będzie rosła wraz z postępem choroby, ale ważne jest, aby pozwolić ukochanej osobie zachować jak najwięcej niezależności, tak długo, jak to możliwe. Zapytaj, czy potrzebują pomocy, zamiast zakładać, że nie mogą robić rzeczy.
mogą doświadczyć niekontrolowanych napadów śmiechu lub płaczu.
jest to zjawisko ALS zwane afektem pseudobulbarowym, które jest prawdopodobnie spowodowane przerwaniem sygnałów mózgowych w górnych neuronach. Nie jest to związane z nastrojem, więc nie śmieją się ani nie płaczą, ponieważ są szczęśliwi lub smutni. Pseudobulbar affect można leczyć lekami.
więcej: cztery wskazówki dotyczące opieki nad opiekunami.
nie są dotknięci psychicznie.
ALS bardzo rzadko wpływa na intelekt człowieka. Z czasem stracą zdolność mówienia, ale ich funkcje poznawcze pozostaną nietknięte.
nie są głusi.
nie ma potrzeby krzyczeć. Ich słuch będzie tak dobry, jak przed rozpoczęciem odczuwania objawów choroby. Chociaż komunikacja będzie stwarzać problemy, będą w stanie przetworzyć to, co mówisz, bez mówienia zbyt wolno lub głośno.
mogą być aktywne seksualnie.
pacjenci z ALS mogą być aktywni seksualnie, szczególnie we wcześniejszych stadiach choroby. W miarę postępu choroby aktywność seksualna może powodować problemy z powodu utraty mięśni, zmęczenia, problemów z oddychaniem, bólu stawów i skutków ubocznych leków (źródło: Massachusetts General Hospital).
to nadal ta sama osoba.
ALS może i zmienił ich ciała i sposób funkcjonowania, ale nie zmienił ich osobowości. Będą cieszyć się robieniem tych samych rzeczy, śmieją się z tych samych żartów, będą lubić i nie lubić tego samego jedzenia. Są tą samą osobą, którą zawsze byli.
więcej: Jak wspierać kogoś, u którego zdiagnozowano nieuleczalną chorobę.
ALS News Today to wyłącznie strona informacyjna o chorobie. Nie zapewnia porady medycznej, diagnozy ani leczenia. Niniejsza treść nie ma na celu zastępowania profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. Zawsze zasięgnij porady swojego lekarza lub innego wykwalifikowanego dostawcy zdrowia w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady medycznej lub zwlekaj z jej uzyskaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie.