the post below is by Lisa Smith, the mother of seven children, two with special needs. Hänen pojallaan Tatella on autismi. Lisa bloggaa kokemuksistaan ja löytyy Facebookista oikuista ja kaaoksesta tai osoitteesta quirks-and-chaos.blogspot.com.
yli kymmenen vuotta sitten pojallani Tatella diagnosoitiin autismi ja elämäni muuttui lopullisesti. Minulta kysytään säännöllisesti neuvoja autismidiagnoosin saaneiden lasten vanhemmilta. Diagnoosi voi olla pelottava ja vanhemmat ovat joskus epävarmoja siitä, kenen puoleen kääntyä tai mitä tehdä. Minulla ei ole kaikkia vastauksia. Muistan kuitenkin sen paniikin, pelot, kieltämisen ja ahdistuksen, jota tunsin, kun oma poikani sai diagnoosin. Tiedän nyt niin paljon asioita, joita en tiennyt silloin. Voin rehellisesti sanoa, että nykyinen elämämme ei ole lainkaan pelottavaa. Niinpä yritin pukea sanoiksi asioita, joiden ajattelin auttavan autismidiagnoosin saaneen lapsen vanhempaa.
älä anna autismidiagnoosin pelotella. Anna itsellesi aikaa. Lukekaa vähän. Esitä kysymyksiä. Älä tee hätiköityjä johtopäätöksiä. Älä anna kaikkien lääkäreiden, terapeuttien, kasvattajien tai autismin mukana tulevan hintalapun pelotella sinua. Jonain päivänä muistelet tätä ja toivot, että voisit rauhoittaa itseäsi, koska sinulla on tämä.
älä anna autismidiagnoosin aiheuttaa itsesääliä. Ole kiitollinen. Todellisuudessa on paljon pahempiakin asioita kuin autismidiagnoosi. Katso ympärillesi. On ihmisiä, jotka käsittelevät todella traagisia tilanteita. Kääri hihasi. Roolisi lapsesi asianajajana pitää sinut kiireisenä. Kaikki järjestyy.
älä anna autismidiagnoosin saada sinua unohtamaan. Muista se suloinen vauva, johon rakastuit! Hän on yhä se lapsi! Älä takerru niin nykyhetkeen tai pelkää tulevaisuutta, että unohdat, mikä on tärkeää. Älä unohda, että olet ensin lapsesi vanhempi ja sitten hänen opettajansa/terapeuttinsa.
älä anna autismidiagnoosin aiheuttaa itsetietoista tai vainoharhaista oloa. Ymmärtäkää, ettei ole mitään syyllisyyttä tai syytä. Et olisi voinut tehdä mitään toisin lapsesi autismin estämiseksi. En valehtele. Jos lapsesi sulaa alas, tai harjoittaa stereotyyppistä käyttäytymistä julkisesti, siellä on tuijottaa. Luvassa on mahdollisesti töykeitä kysymyksiä ja kiusallisia hiljaisuuksia. On luultavasti ihmisiä, jotka ajattelevat, että lapsesi tarvitsee kuria, vaikka todellisuudessa kuritus olisi turhaa. Älä anna autismiin perehtymättömien ihmisten saada sinua tuntemaan itsesi nöyryytetyksi. Tiedä tämä: se kyllä helpottuu ajan myötä.
älä anna autismidiagnoosin eristää sinua. Älä kurkota apua. On totta, että jotkut ihmiset, jotka eivät tunne autismia, saattavat lopettaa tulemisen diagnoosin jälkeen. He eivät ymmärrä käyttäytymistä, sulamista, rutiinin välttämättömyyttä ja ammattikieltä, jota puhumme. Jos huomaat tarvitsevasi ymmärrystä, etsi vanhempi, joka on jo kävellyt muutaman kilometrin kengissäsi. Nettiryhmistä voi olla apua. Ajoetäisyydellä on tilanteessasi mitä todennäköisimmin tukiryhmiä ja muita vanhempia. Etsi julkisia kouluja ja virkistystoimintaa alueellasi sekä uskonnollisia ohjelmia. Autismiyhteisössä on paljon toveruutta. Tavoittaa. Autamme toisiamme.
älä anna autismidiagnoosin viedä muita lapsiasi. Selitä autismi lapsillesi ja mitä se merkitsee perheellesi. Autistinen lapsi tarvitsee todennäköisesti enemmän hoitoa kuin sisaruksensa. Rauhoita toisia lapsiasi usein ja näytä heille, miten tärkeitä he ovat sinulle. Yritä mahdollisuuksien mukaan ottaa kaikki lapsesi mukaan autismin kirjon lapsesi tarvitsemiin hoitoihin ja toimintoihin. Voi olla monia asioita, joita muut lapsesi haluavat tai tarvitsevat ja joihin autismipotilaasi ei voi osallistua. Joskus myös muiden lastesi täytyy saada jakamaton huomiosi. Maailmasi ei voi aina pyöriä autistisen lapsen ympärillä.
älä anna autismidiagnoosin viedä iloasi. Älä säilytä huumorintajua. Voit valita. Voit vatvoa kaikkea jossittelua ja jossittelua ja katkeroitua tai voit hyväksyä sen, mikä on, ja etsiä iloisia hetkiä ympäriltäsi. Autismin kirjon lapsen saaminen ei ime elämästä kaikkea hauskaa. Huumorintaju voi auttaa valtavasti. Fakta on, autismia tai ei, lapset ovat hauskoja ja lapset sanovat ja tekevät todella hauskoja asioita. Nauti niistä. Älä anna autismin hiljentää naurua kotonasi.
älä anna autismidiagnoosin murskata toivoasi. Älä ole valmis unelmoimaan hieman eri tavalla. Ennen autismidiagnoosia haaveilit mahdollisesti kuljettajakoulutuksesta, Collegesta, häistä ja lapsenlapsista. Älä lopeta unelmoimasta lapsellesi. Niitä asioita voi vielä tapahtua. Jos lapsesi ikääntyessä käy selväksi, että joitakin näistä asioista ei tapahdu, muokkaa odotuksiasi. Mutta pysy motivoituneena auttamaan lastasi tulemaan parhaaksi, mitä hän voi olla.
älä anna autismidiagnoosin saada sinua epäilemään uskoasi. Älä hyödyntää asioita autismi voi opettaa sinulle. Jumala ei ” zap ”perheet autismi, koska ne ovat olleet” huono.”Monet autististen lasten vanhemmat kertovat, että heistä on tullut paljon kärsivällisempiä ja ymmärtäväisempiä ihmisiä lapsensa autismidiagnoosin jälkeen.
älä anna autismidiagnoosin vetää sinua joutaviin väittelyihin. Käytä aikasi ja energiasi viisaasti. Sinulla on tärkeää tekemistä. Keskitä huomiosi, aikasi ja energiasi lapsiisi ja heidän tarpeisiinsa. Älä sotkeudu autismiyhteisön keskusteluihin, jotka eivät johda mihinkään. Se, päätätkö käyttää sanaa ” autistinen ”vai ilmaisua” autistinen henkilö”, ei ole kenenkään asia, vaan sinun oma asiasi. Sinulla on myös oikeus kertoa lapsen diagnoosi kaikille paikkakunnallasi tai pitää sitä kotona. Tällaiset riidat eivät auta ja aiheuttavat vain jakautumista autismiyhteisössä. Älä sekaannu tähän. Aikasi on liian arvokasta.
voin kuvitella, miltä sinusta tuntuu. Olen kokenut saman. Autismi on monella tapaa kuin varas. Sen tiedetään riistäneen lapsilta heidän lapsuutensa. Se voi joskus varastaa ilon ja toivon vanhemmilta. Autismi on tyhjentänyt paljon pankkitilejä ja pilannut avioliittoja. Mutta sen ei tarvitse olla niin. Älä anna autismidiagnoosin vaikuttaa sinuun.
Resources for Families
the Autism Speaks 100 Day Kit for Newly Diagnosed Families of Little Children on luotu erityisesti 4-vuotiaiden ja sitä nuorempien lasten perheille, jotta heidän lapsensa autismidiagnoosia seuraavat 100 päivää voitaisiin hyödyntää parhaalla mahdollisella tavalla.
the Autism Speaks 100 Day Kit for School Age Children on työkalu, joka on suunniteltu auttamaan perheitä 5-13-vuotiaiden lasten äskettäin diagnosoitu autismi kriittisenä aikana seuraavan autismidiagnoosin.