Le message ci-dessous est de Lisa Smith, mère de sept enfants, dont deux ont des besoins spéciaux. Son fils Tate est autiste. Lisa blogue sur ses expériences et peut être trouvée sur Facebook à Quirks and Chaos ou à quirks-and-chaos.blogspot.com.
Il y a plus de dix ans, mon fils Tate a reçu un diagnostic d’autisme et ma vie a été changée à jamais. On me demande régulièrement des conseils de parents d’enfants nouvellement diagnostiqués autistes. Le diagnostic peut être intimidant et les parents ne savent parfois pas où se tourner ou quoi faire. Je n’ai pas toutes les réponses. Mais je me souviens de la panique, des peurs, du déni et de la détresse que j’ai ressenties lorsque mon propre fils a été diagnostiqué. Je sais maintenant tellement de choses que je ne savais pas à l’époque. Je peux honnêtement dire que la vie que nous vivons n’est pas effrayante du tout. J’ai donc essayé de mettre en mots certaines des choses que je pensais pouvoir aider un parent d’un enfant nouvellement diagnostiqué avec l’autisme.
Ne laissez pas le diagnostic d’autisme vous intimider. Donnez-vous du temps. Fais un peu de lecture. Posez quelques questions. Ne sautez pas aux conclusions. Ne laissez pas tous les médecins, thérapeutes, éducateurs ou le prix associé à l’autisme vous intimider. Un jour, vous regarderez cela en arrière et souhaiterez pouvoir vous rassurer parce que vous avez cela.
Ne laissez pas le diagnostic d’autisme vous apitoyer sur votre sort. Comptez vos bénédictions. En réalité, il y a des choses tellement pires qu’un diagnostic d’autisme. Regarde autour de toi. Il y a des gens qui font face à des situations vraiment tragiques. Retroussez vos manches. Votre rôle de défenseur de votre enfant va vous occuper. Tout va bien se passer.
Ne laissez pas le diagnostic d’autisme vous faire oublier. Rappelez-vous ce doux bébé dont vous êtes tombé amoureux! Il est toujours cet enfant! Ne soyez pas tellement pris dans le présent ou si craintif de l’avenir que vous oubliez ce qui est important. N’oubliez pas que vous êtes le parent de votre enfant en premier et son enseignant / thérapeute en second.
Ne laissez pas le diagnostic d’autisme vous laisser conscient de vous-même ou paranoïaque. Comprenez qu’il n’y a pas de culpabilité à avoir ou de blâme à placer. Il n’y a rien que vous auriez pu faire différemment pour prévenir l’autisme de votre enfant. Je ne mentirai pas. Si votre enfant fond ou adopte des comportements stéréotypés en public, il y aura des regards. Il y aura peut-être des questions grossières et des silences maladroits. Il y aura probablement des gens qui pensent que votre enfant a besoin de discipline alors qu’en fait, la discipline serait inutile. Ne laissez pas les personnes qui ne sont pas éduquées sur l’autisme vous faire sentir humilié. Sachez ceci: Cela devient plus facile avec le temps.
Ne laissez pas le diagnostic d’autisme vous isoler. Demandez de l’aide. Il est vrai que certaines personnes peu familières avec l’autisme pourraient cesser de venir après le diagnostic. Ils ne comprennent pas les comportements, les effondrements, la nécessité de la routine et le jargon que nous parlons. Si vous avez besoin de compréhension, trouvez un parent qui a déjà parcouru quelques kilomètres à votre place. Les groupes en ligne peuvent être utiles. Il y a très probablement des groupes de soutien et d’autres parents dans votre situation à distance de conduite. Regardez les écoles publiques et les activités récréatives dans votre région, ainsi que les programmes religieux. Il y a beaucoup de camaraderie dans la communauté de l’autisme. Tendez la main. Nous nous entraidons.
Ne laissez pas le diagnostic d’autisme voler vos autres enfants. Expliquez l’autisme à vos enfants et ce que cela signifie pour votre famille. Un enfant autiste aura probablement besoin de plus de soins que ses frères et sœurs. Rassurez souvent vos autres enfants et montrez-leur à quel point ils sont importants pour vous. Dans la mesure du possible, essayez d’inclure tous vos enfants dans les thérapies et les activités dont votre enfant autiste a besoin. Il peut y avoir beaucoup de choses que vos autres enfants veulent ou ont besoin auxquelles votre enfant autiste ne peut pas participer. Parfois, vos autres enfants devront également avoir toute votre attention. Votre monde ne peut pas TOUJOURS tourner autour de l’enfant autiste.
Ne laissez pas le diagnostic d’autisme vous voler votre joie. Gardez un sens de l’humour. Vous avez le choix. Vous pouvez vous attarder sur tout ce qui est et ce qui devrait être et devenir amer ou vous pouvez accepter ce qui est et rechercher les moments joyeux autour de vous. Avoir un enfant autiste n’éliminera pas tout le plaisir de la vie. Un sens de l’humour peut vous aider énormément. Le fait est, autisme ou non, les enfants sont amusants et les enfants disent et font des choses vraiment drôles. Profitez de ces choses. Ne laissez pas l’autisme faire taire les rires dans votre maison.
Ne laissez pas le diagnostic d’autisme écraser votre espoir. Soyez prêt à rêver un peu différemment. Avant le diagnostic d’autisme, vous envisagiez peut-être l’éducation du conducteur, l’université, un mariage et des petits-enfants. N’arrêtez pas de rêver des rêves pour votre enfant. Ces choses pourraient encore arriver. Si, à mesure que votre enfant vieillit, il devient clair que certaines de ces choses ne se produiront pas, modifiez vos attentes. Mais restez motivé pour aider votre enfant à devenir le meilleur qu’il puisse être.
Ne laissez pas le diagnostic d’autisme vous faire douter de votre foi. Profitez des choses que l’autisme peut vous apprendre. Dieu ne « zappe » pas les familles autistes parce qu’elles ont été « mauvaises ». »De nombreux parents d’enfants autistes rapportent qu’ils sont devenus beaucoup plus patients et compréhensifs depuis le diagnostic d’autisme de leur enfant.
Ne laissez pas le diagnostic d’autisme vous entraîner dans des débats frivoles. Utilisez votre temps et votre énergie à bon escient. Vous avez des choses importantes à faire. Concentrez votre attention, votre temps et votre énergie sur vos enfants et leurs besoins. Ne vous laissez pas prendre dans les débats de la communauté de l’autisme qui ne mènent nulle part. Que vous choisissiez ou non d’utiliser le mot « autiste » ou l’expression « personne autiste » n’est l’affaire de personne, mais la vôtre. Votre droit de divulguer le diagnostic de votre enfant à tous les membres de votre communauté ou de le garder à la maison vous appartient également. Ces types de différends ne sont pas utiles et ne font que diviser la communauté de l’autisme. Ne vous impliquez pas. Votre temps est beaucoup trop précieux.
Je peux imaginer ce que vous ressentez. J’y suis allé. L’autisme est comme un voleur à bien des égards. Il est connu pour priver les enfants de leur enfance. Il peut parfois voler la joie et l’espoir des parents. L’autisme a drainé beaucoup de comptes bancaires et a ruiné les mariages. Mais cela ne doit pas nécessairement en être ainsi. Ne laissez pas un diagnostic d’autisme vous faire ces choses.
Ressources pour les familles
La trousse Autism Speaks 100 Day pour les familles de jeunes enfants nouvellement diagnostiquées a été créée spécifiquement pour les familles d’enfants de 4 ans et moins afin de tirer le meilleur parti possible des 100 jours suivant le diagnostic d’autisme de leur enfant.
Le Kit Autism Speaks 100 Day pour les enfants d’âge scolaire est un outil conçu pour aider les familles d’enfants âgés de 5 à 13 ans récemment diagnostiqués autistes pendant la période critique suivant un diagnostic d’autisme.