El post a continuación es de Lisa Smith, madre de siete hijos, dos de ellos con necesidades especiales. Su hijo Tate tiene autismo. Lisa bloguea sobre sus experiencias y se puede encontrar en Facebook en Peculiaridades y Caos o en quirks-and-chaos.blogspot.com.
Hace más de diez años, a mi hijo Tate le diagnosticaron autismo y mi vida cambió para siempre. Regularmente me piden consejos a los padres de niños recién diagnosticados con autismo. El diagnóstico puede ser intimidante y los padres a veces no están seguros de a dónde acudir o qué hacer. No tengo todas las respuestas. Pero recuerdo el pánico, los miedos, la negación y la angustia que sentí cuando mi propio hijo fue diagnosticado. Ahora sé muchas cosas que no sabía entonces. Honestamente puedo decir que la vida que estamos viviendo no da miedo en absoluto. Así que traté de poner en palabras algunas de las cosas que pensé que podrían ayudar a un padre de un niño recién diagnosticado con autismo.
No deje que el diagnóstico de autismo lo intimide. Date algo de tiempo. Lee un poco. Algunas preguntas. No saques conclusiones precipitadas. No deje que todos los médicos, terapeutas, educadores o la etiqueta de precio que viene con el autismo lo intimiden. Un día mirarás hacia atrás y desearás poder tranquilizarte porque tienes esto.
No dejes que el diagnóstico de autismo te haga sentir lástima por ti mismo. Cuenta tus bendiciones. En realidad hay cosas mucho peores que un diagnóstico de autismo. Mira a tu alrededor. Hay personas que se enfrentan a situaciones verdaderamente trágicas. Ahora, arremangate. Su papel como defensor de su hijo lo mantendrá ocupado. Las cosas van a estar bien.
No dejes que el diagnóstico de autismo te haga olvidar. ¡Recuerda a ese dulce bebé del que te enamoraste! ¡Sigue siendo ese niño! No te quedes tan atrapado en el presente o tan temeroso del futuro que olvides lo que es importante. No olvide que usted es el padre de su hijo primero y su maestro/terapeuta segundo.
No dejes que el diagnóstico de autismo te haga sentir cohibido o paranoico. Entiende que no hay culpa que tener o culpa que culpar. No hay nada que pudiera haber hecho de manera diferente para prevenir el autismo de su hijo. No mentiré. Si su hijo se derrite o se involucra en comportamientos estereotipados en público, habrá miradas. Posiblemente habrá preguntas groseras y silencios incómodos. Probablemente habrá personas que piensen que su hijo necesita disciplina cuando, de hecho, la disciplina no tendría sentido. No dejes que las personas sin educación sobre el autismo te hagan sentir humillado. Sepa esto: Se vuelve más fácil con el tiempo.
No permita que el diagnóstico de autismo lo aísle. Busca ayuda. Es cierto que algunas personas que no están familiarizadas con el autismo podrían dejar de aparecer después del diagnóstico. No entienden los comportamientos, las crisis, la necesidad de rutina y la jerga que hablamos. Si necesitas comprensión, busca a un padre que ya haya caminado unos kilómetros en tu lugar. Los grupos en línea pueden ser útiles. Lo más probable es que haya grupos de apoyo y otros padres en su situación a poca distancia en automóvil. Busque escuelas públicas y actividades recreativas en su área, así como programas religiosos. Hay mucha camaradería en la comunidad del autismo. Extiende la mano. Nos ayudamos mutuamente.
No permita que el diagnóstico de autismo robe a sus otros hijos. Explique el autismo a sus hijos y lo que significa para su familia. Es probable que un niño con autismo necesite más atención que sus hermanos. Tranquilice a sus otros hijos con frecuencia y muéstreles lo importantes que son para usted. Cuando sea posible, trate de incluir a todos sus hijos en las terapias y actividades que su hijo con autismo necesita. Puede haber muchas cosas que sus otros hijos quieren o necesitan en las que su hijo con autismo no puede participar. A veces, sus otros hijos también tendrán que tener toda su atención. Su mundo no siempre puede girar en torno al niño con autismo.
No dejes que el diagnóstico de autismo te robe la alegría. Mantén el sentido del humor. Tienes una opción. Puedes morar en todos los «qué pasaría si» y en los que deberían ser y amargarte, o puedes aceptar lo que es y buscar los momentos de alegría a tu alrededor. Tener un hijo con autismo no le quitará toda la diversión a la vida. El sentido del humor puede ayudarte enormemente. El hecho es que, autismo o no, los niños son divertidos y dicen y hacen cosas realmente divertidas. Disfruta de esas cosas. No permita que el autismo silencie las risas en su hogar.
No deje que el diagnóstico de autismo aplaste su esperanza. Estar dispuesto a soñar un poco diferente. Antes del diagnóstico de autismo, posiblemente imaginaba la educación para conducir, la universidad, una boda y nietos. No deje de soñar sueños para su hijo. Esas cosas todavía podrían suceder. Si, a medida que su hijo envejece, se hace evidente que algunas de esas cosas no sucederán, modifique sus expectativas. Pero manténgase motivado para ayudar a su hijo a ser lo mejor que pueda ser.
No deje que el diagnóstico de autismo le haga dudar de su fe. Aproveche las cosas que el autismo puede enseñarle. Dios no» zap «a las familias con autismo porque hayan sido «malas».»Muchos padres de niños con autismo informan que se han vuelto mucho más pacientes y comprensivos desde el diagnóstico de autismo de sus hijos.
No dejes que el diagnóstico de autismo te lleve a debates frívolos. Utilice su tiempo y energía sabiamente. Tienes cosas importantes que hacer. Centre su atención, tiempo y energía en sus hijos y sus necesidades. No te dejes atrapar en los debates de la comunidad del autismo que no llevan a ninguna parte. Si o no usted decide usar la palabra «autista» o la frase «persona con autismo» es el negocio de nadie, sino el suyo propio. Su derecho a divulgar el diagnóstico de su hijo a todos en su comunidad o mantenerlo en casa también es suyo. Este tipo de disputas no son útiles y solo causan división en la comunidad autista. No te involucres. Su tiempo es demasiado valioso.
Puedo imaginar lo que estás sintiendo. He estado allí. El autismo es como un ladrón en muchos sentidos. Se ha sabido que roba a los niños de su infancia. A veces puede robar la alegría y la esperanza de los padres. El autismo ha drenado muchas cuentas bancarias y ha arruinado los matrimonios. Pero no tiene que ser así. No dejes que un diagnóstico de autismo te haga esas cosas.
Recursos para Familias
El Kit de 100 Días de Autismo Habla para Familias de Niños Pequeños Recién Diagnosticados fue creado específicamente para familias de niños de 4 años y menores para hacer el mejor uso posible de los 100 días posteriores al diagnóstico de autismo de su hijo.
El Kit de 100 Días de Autismo Habla para niños en Edad Escolar es una herramienta diseñada para ayudar a las familias de niños entre las edades de 5 y 13 años diagnosticados recientemente con autismo durante el período crítico después de un diagnóstico de autismo.