nedenstående indlæg er af Lisa Smith, mor til syv børn, to med særlige behov. Hendes søn Tate har autisme. Lisa blogger om sine oplevelser og kan findes på Facebook på særheder og kaos eller på quirks-and-chaos.blogspot.com.
for over ti år siden, min søn Tate blev diagnosticeret med autisme, og mit liv blev for evigt ændret. Jeg bliver regelmæssigt bedt om råd fra forældre til børn, der nyligt er diagnosticeret med autisme. Diagnosen kan være skræmmende, og forældre er undertiden usikre på, hvor de skal henvende sig, eller hvad de skal gøre. Jeg har ikke alle svarene. Men jeg kan huske panikken, frygt, benægtelse, og den nød, jeg følte, da min egen søn blev diagnosticeret. Jeg ved nu så mange ting, jeg ikke vidste dengang. Jeg kan ærligt sige, at det liv, vi lever, slet ikke er skræmmende. Og så forsøgte jeg at sætte ord på nogle af de ting, som jeg troede kunne hjælpe en forælder til et barn, der nyligt blev diagnosticeret med autisme.
lad ikke autismediagnosen skræmme dig. Giv dig selv lidt tid. Gør noget læsning. Stil nogle spørgsmål. Gå ikke til konklusioner. Lad ikke alle læger, terapeuter, undervisere eller den pris, der følger med autisme, skræmme dig. En dag vil du se tilbage på dette og ønsker du kunne berolige dig selv, fordi du har fået dette.
lad ikke autismediagnosen få dig til at synes synd på dig selv. Tæl dine velsignelser. I virkeligheden er der ting så meget værre end en autismediagnose. Se dig omkring. Der er mennesker, der beskæftiger sig med virkelig tragiske situationer. Rul ærmerne op. Din rolle som dit barns advokat vil holde dig travlt. Det skal nok gå.
lad ikke autismediagnosen få dig til at glemme. Husk den søde baby, du blev forelsket i! Han / hun er stadig det barn! Bliv ikke så fanget i nutiden eller så bange for fremtiden, at du glemmer, hvad der er vigtigt. Glem ikke, at du først er dit barns forælder og hans lærer / terapeut anden.
lad ikke autismediagnosen lade dig føle dig selvbevidst eller paranoid. Forstå, at der ikke er nogen skyld at have, eller skylden skal placeres. Der er intet, du kunne have gjort anderledes for at forhindre dit barns autisme. Jeg vil ikke lyve. Hvis dit barn smelter ned, eller engagerer sig i stereotype adfærd offentligt, der vil være stirrer. Der vil muligvis være uhøflige spørgsmål og akavede tavshed. Der vil sandsynligvis være mennesker, der tror, at dit barn har brug for disciplin, når disciplin faktisk ville være meningsløs. Lad ikke folk, der er uuddannede om autisme, få dig til at føle dig ydmyget. Ved dette: det bliver lettere med tiden.
lad ikke autismediagnosen isolere dig. Nå ud til hjælp. Det er rigtigt, at nogle mennesker, der ikke er bekendt med autisme, måske holder op med at komme rundt efter diagnosen. De forstår ikke adfærd, nedsmeltninger, nødvendigheden af rutine og den jargon, vi taler. Hvis du har brug for forståelse, skal du finde en forælder, der allerede har gået et par miles i dine sko. Online grupper kan være nyttige. Der er sandsynligvis støttegrupper og andre forældre i din situation inden for køreafstand. Se på offentlige skoler og rekreative aktiviteter i dit område såvel som religiøse programmer. Der er meget kammeratskab i autismesamfundet. Ræk ud. Vi hjælper hinanden.
lad ikke autismediagnosen berøve dine andre børn. Forklar autisme til dine børn, og hvad det betyder for din familie. Et barn med autisme har sandsynligvis brug for mere pleje end sine søskende. Berolige dine andre børn ofte og vis dem, hvor vigtige de er for dig. Når det er muligt, prøv at inkludere alle dine børn i de terapier og aktiviteter, dit barn med autisme har brug for. Der kan være mange ting, som dine andre børn ønsker eller har brug for, som dit barn med autisme ikke kan deltage i. Nogle gange skal dine andre børn også have din udelte opmærksomhed. Din verden kan ikke altid dreje sig om barnet med autisme.
lad ikke autismediagnosen stjæle din glæde. Oprethold en sans for humor. Du har et valg. Du kan dvæle ved alle hvad-hvis og burde-have-beens og blive bitter, eller du kan acceptere, hvad der er, og se efter de glade øjeblikke omkring dig. At have et barn med autisme vil ikke suge alt det sjove ud af livet. En sans for humor kan hjælpe dig enormt. Faktum er, autisme eller ej, børn er sjove, og børn siger og gør virkelig sjove ting. Nyd disse ting. Lad ikke autisme dæmpe latteren i dit hjem.
lad ikke autismediagnosen knuse dit håb. Vær villig til at drømme lidt anderledes. Før autismediagnosen forestillede du dig muligvis føreruddannelse, kollegium, et bryllup, og børnebørn. Stop ikke med at drømme drømme for dit barn. Disse ting kan stadig ske. Hvis, som dit barn aldre, det bliver klart nogle af disse ting vil ikke ske, derefter ændre dine forventninger. Men Bliv motiveret til at hjælpe dit barn med at blive det bedste, han kan være.
lad ikke autismediagnosen få dig til at tvivle på din tro. Udnyt de ting, autisme kan lære dig. Gud “ikke” familier med autisme, fordi de har været “dårlige.”Mange forældre til børn med autisme rapporterer, at de er blevet meget mere tålmodige og forstående mennesker siden deres barns autismediagnose.
lad ikke autismediagnosen trække dig ind i useriøse debatter. Brug din tid og energi klogt. Du har vigtige ting at gøre. Fokuser din opmærksomhed, tid og energi på dine børn og deres behov. Bliv ikke fanget i autismesamfundets debatter, der fører til ingen steder. Uanset om du vælger at bruge ordet ” autistisk “eller udtrykket” person med autisme ” er ingen virksomhed, men din egen. Din ret til at videregive dit barns diagnose til alle i dit samfund eller holde det i hus er også din egen. Denne slags tvister er ikke nyttige og forårsager kun opdeling i autismesamfundet. Bliv ikke involveret. Din tid er alt for værdifuld.
jeg kan forestille mig, hvad du føler. Jeg har været der. Autisme er som en tyv på mange måder. Det har været kendt at berøve børn deres barndom. Det kan nogle gange stjæle glæden og håbet fra forældre. Autisme har drænet en masse bankkonti og har ødelagt ægteskaber. Men det behøver ikke at være sådan. Lad ikke en autismediagnose gøre disse ting mod dig.
ressourcer til familier
Autism Speaks 100 Day Kit til nydiagnosticerede familier af små børn blev oprettet specielt til familier af børn i alderen 4 og under for at gøre den bedst mulige brug af de 100 dage efter deres barns diagnose af autisme.
Autism Speaks 100 Day Kit til børn i skolealderen er et værktøj designet til at hjælpe familier af børn mellem 5 og 13 år, der for nylig er diagnosticeret med autisme i den kritiske periode efter en autismediagnose.