Cette semaine marque la Semaine de sensibilisation à la perte de bébé (9-15 octobre), mais bien qu’environ une grossesse sur quatre se termine par une fausse couche, beaucoup n’ont jamais entendu parler d’une « fausse couche manquée ». En fait, certaines personnes n’apprennent malheureusement pas les fausses couches manquées avant d’en avoir vécu une personnellement.
Également appelée « fausse couche silencieuse » ou « fausse couche retardée », une fausse couche manquée survient lorsque le bébé est décédé dans l’utérus mais que la mère ne présente aucun des signes typiques associés à une fausse couche, tels que des saignements abondants ou des crampes. « Une fausse couche silencieuse est généralement diagnostiquée lors d’une échographie de routine », explique Kate Marsh, une sage-femme qui travaille avec l’organisme de bienfaisance pour la perte de bébés, Tommy. »Bien que parfois les gens disent qu’ils soupçonnaient déjà que cela s’était produit, parce qu’il y avait un changement dans leurs symptômes de grossesse habituels, ou qu’ils se sentaient simplement différents d’une manière ou d’une autre. »
Le silence et la stigmatisation entourant les fausses couches sont quelque chose que Tommy espère changer, tout en éduquant les gens sur les fausses couches manquées. Grâce à son réseau de soutien en ligne croissant, l’organisme de bienfaisance a pu mettre en relation des femmes et des hommes qui ont fait une fausse couche manquée, leur permettant de partager leurs voyages et d’ouvrir la conversation sur la perte de bébé.
Un « changement » est quelque chose dont Sarina, 27 ans, qui a fait une fausse couche manquée l’année dernière lors de sa première grossesse, se souvient bien. « À la veille de notre analyse de réassurance de 10 semaines, je me souviens avoir dit que quelque chose se sentait mal », a-t-elle déclaré à Cosmopolitan. « Je ne me sentais plus enceinte. Je ne pouvais pas l’expliquer, et je savais que ça sonnait bizarre, mais je pouvais juste sentir que quelque chose n’allait pas. »
Au fur et à mesure que l’inquiétude de Sarina grandissait, le temps qu’elle passait à chercher des informations en ligne augmentait – mais rien qu’elle ait trouvé ne laissait penser qu’elle pourrait faire une fausse couche silencieuse. « Je vérifiais tout en ligne et je cherchais « Je ne me sens plus enceinte » », a-t-elle déclaré. « Mais tout ce que j’ai trouvé m’a juste rassuré que c’était normal. Je n’avais jamais entendu parler de quelque chose comme une fausse couche manquée, alors je suis arrivé à la conclusion que mes hormones venaient de s’installer à la fin de mon premier trimestre. »
L’épreuve de Sarina est celle à laquelle de nombreuses femmes, y compris Alice, 35 ans, peuvent s’identifier. Comme Sarina, Alice a fait une fausse couche silencieuse l’année dernière et n’avait aucun signe avant-coureur. « Je me sentais tellement nulle et j’avais presque 12 semaines, alors je pensais que j’étais en sécurité », explique-t-elle. « J’ai remarqué un peu de spotting, alors je suis allé faire un scan spontané parce que j’étais inquiet. Les taches peuvent parfois être tout à fait normales, donc c’est très déroutant. »
L’absence de symptômes d’Alice jusque-là signifiait qu’entendre qu’elle avait malheureusement perdu son bébé était une surprise totale. « Quand je suis allée faire mon scan et que la sage-femme a dit qu’il n’y avait pas de battement de cœur, c’était un tel choc », se souvient-elle. « Même la sage-femme était choquée. Au début, elle a dit « Oh un peu de repérage, ce sera bien », mais quand elle a fait un examen plus approfondi, elle a réalisé que ce n’était pas bien du tout. »
» Je ne me sentais plus enceinte. Je ne pouvais pas l’expliquer. »
Comme le souligne la sage-femme Kate, « tout type de fausse couche peut provoquer un choc, un bouleversement et de l’anxiété », mais « l’absence de signes avant-coureurs peut rendre difficile une fausse couche manquée, car les gens peuvent se sentir coupables de ne pas savoir que cela s’est produit. »
Debra, qui a également fait une fausse couche manquée plus tôt cette année, n’a pas pu ébranler ce sentiment. « J’ai eu du mal à ne pas avoir ce que je pensais être des symptômes classiques de la grossesse, comme les nausées matinales », a-t-elle expliqué. « Mais des amis m’ont dit que j’étais juste « chanceuse » et que chaque grossesse était différente, et le Dr Google a accepté, alors je l’ai laissée. »
Lorsque ses doutes ont grandi, Debra a décidé de se rendre pour un scan à sept semaines – c’est alors qu’elle a appris la nouvelle dévastatrice qu’elle avait fait une fausse couche. » Mon cœur s’est brisé là-bas et je n’arrivais plus à respirer « , se souvient-elle. « Les fausses couches silencieuses étaient très rares, a déclaré Internet, et des choses très rares arrivent à d’autres personnes – elles ne vous arrivent pas. »
Bien que rien n’aurait pu préparer ces femmes ou leurs partenaires à l’expérience de la perte de grossesse, toutes les trois conviennent que si la conversation sur la fausse couche était plus ouverte et si davantage de recherches étaient facilement accessibles, elles auraient peut-être été conscientes de risques comme une fausse couche silencieuse.
« Lorsque vous faites une fausse couche, vous cherchez désespérément des réponses », dit Sarina. « Bien sûr, tout le monde est différent, et il n’y a peut-être pas de raison de faire une fausse couche, mais les informations qui sont disponibles ne sont tout simplement pas suffisantes. »
Nous avons besoin de plus de recherches sur les fausses couches manquées
Mais pourquoi y a-t-il si peu d’informations sur les fausses couches, et les fausses couches silencieuses en particulier? Pour le moment, souligne la sage–femme Kate, tout est lié aux statistiques – ou à leur absence. « Le Royaume-Uni n’enregistre actuellement pas de fausses couches », dit-elle. « C’est quelque chose que nous militons pour changer chez Tommy, car sans ces données, l’ampleur du problème reste cachée et la lutte n’est pas prioritaire. »
Sans les chiffres officiels du NHS, l’organisme de bienfaisance estime qu’une grossesse sur quatre se termine par une fausse couche, les femmes de moins de 30 ans ayant une chance sur dix de faire une fausse couche, un chiffre qui monte à deux sur dix pour les 35 à 39 ans.
Quant aux causes potentielles de ces fausses couches, Kate explique: « Si une fausse couche survient au cours des trois premiers mois de la grossesse (appelée fausse couche précoce), elle est le plus souvent causée par des anomalies génétiques chez le bébé. »Malheureusement, Kate souligne que nous ne connaissons souvent pas la cause exacte » car la recherche sur les fausses couches est historiquement sous-financée. »Dans de nombreux cas, dit-elle, cela peut laisser les gens « se blâmer en l’absence de réponses. »
Pour encourager le NHS à financer des recherches sur les causes des fausses couches et sur la possibilité pour les femmes enceintes de faire quelque chose pour les prévenir, Debra dit que nous devons tous nous exprimer. « En tant que femmes, nous sommes terriblement inculquées sur notre propre corps et notre système médical ne donne tout simplement pas la priorité à la santé des femmes », souligne-t-elle.
« Les fausses couches sont fréquentes, mais ce n’est pas normal et nous méritons de meilleurs soins de santé. Ainsi, de la même manière que parler de santé mentale a complètement changé la conversation et la prise de conscience qui existent maintenant, il en va de même ici. Vous n’auriez pas besoin d’avoir trois crises cardiaques avant que vos médecins ne commencent à examiner ce qui pourrait être le problème. »
La sage-femme Kate est d’accord. « Bien qu’elle affecte tant de personnes, la fausse couche est rarement discutée, en raison de la stigmatisation persistante dans la société », souligne-t-elle. Pour cette raison, elle souligne à quel point des campagnes comme la Semaine de sensibilisation à la perte de bébé et des groupes de soutien comme Celui de Tommy sont vitales lorsqu’il s’agit de briser le silence assourdissant.
Ce sont des groupes de soutien comme celui de Tommy, entre autres comme Le Pire Gang de filles de tous les temps, qui ont été une bouée de sauvetage pour les trois femmes dans ce qu’elles décrivent comme le point le plus sombre de leur vie. « Pendant des semaines, je me suis sentie engourdie et je n’ai pas pu la traiter », explique Debra. « Je sentais qu’on m’offrait peu de soutien pour ma santé mentale. il ne nous restait plus qu’à nous en remettre. J’avais besoin d’empathie, de conseils et de réponses et je ne pouvais pas les trouver là où je pensais qu’ils allaient être, alors je me sentais très désorientée et seule. »
Elle ajoute que La Carte des fausses couches, un livre du Dr Sunita Osborne, était également une source de réconfort.
De même, Sarina et son mari Vik se sentaient eux aussi abandonnés. » Il reste encore beaucoup à faire en matière de soutien en santé mentale et de counseling sur le deuil « , souligne Mme Vik. « Après la fausse couche, il n’y avait aucune sensibilité ou empathie. Presque immédiatement, on nous a demandé de signer des papiers sur ce que nous voulions faire des restes, alors que c’était la dernière chose à l’esprit. »
Malheureusement pour le couple, leur expérience de fausse couche manquée les a fait craindre de fonder une famille. Quelques mois seulement après leur première grossesse, le couple a fait face à la perte d’une deuxième grossesse, et ils ont depuis pris la décision de ne pas essayer pour un autre bébé – « mentalement et physiquement, le corps de Sarina a subi suffisamment de traumatismes », explique Vik.
Ils ajoutent qu’au sein de leur communauté asiatique en particulier, on ne parle pas de fausse couche et c’est quelque chose qu’ils veulent contester. « Il y a une vieille stigmatisation dans la communauté asiatique selon laquelle une fois que vous êtes marié depuis quelques années, on s’attend à ce que vous ayez un bébé et des questions sur le moment où vous en aurez un commencent à surgir. Donc, pour éviter que nous voulions partager ce qui s’est passé. C’est assez déchirant de faire face à une fausse couche, et encore moins d’avoir des questions sur le moment où vous aurez un bébé qui vous sera jeté dessus. »
Mais, au milieu de l’obscurité, ils ont trouvé de l’espoir et ont fait des pas vers la guérison au sein de la communauté de Tommy. « Parler de mon expérience m’a fait réaliser que mes sentiments étaient normaux et que ces moments aléatoires de colère, de déception ou de colère étaient tous valables », souligne Sarina.
» J’avais besoin d’empathie et de réponses, mais je ne pouvais pas les trouver là où je pensais qu’elles allaient être. »
Comme Sarina, Alice compte toujours sur le réseau de soutien et elle a accueilli un bébé en bonne santé le mois dernier. » Je n’ai pas encore pu me retirer de ce groupe, même si je me trouvais dans un endroit très différent », admet-elle. » Le groupe est toujours très important pour moi. »
Pour Alice, le groupe lui offre maintenant un exutoire pour aider les autres à surmonter la perte d’un bébé. « Le point le plus sombre est maintenant, mais cela devient plus facile », dit-elle à ceux qui vivent actuellement une fausse couche manquée. « Que vous ayez éventuellement un bébé ou que vous trouviez un autre moyen de devenir ou d’agrandir votre famille, comme l’adoption, cela ne devient pas plus sombre que ces moments, mais vous trouverez un moyen de vous en sortir. »
Si vous cherchez du soutien ou plus d’informations sur les naissances prématurées, les mortinaissances ou les fausses couches, Tommy dispose d’une ligne d’assistance gratuite au 0800 0147 800 (ouverte de 9h à 5h, du lundi au vendredi). Il y a aussi un groupe Facebook.