En tant qu’adolescente qui a eu un handicap toute sa vie, j’ai réalisé que le fait d’être en fauteuil roulant est non seulement devenu une partie de mon identité, mais a également habité ma façon de vivre et ma façon de penser au monde qui m’entoure. Car alors que certaines personnes avaient peur des hauteurs ou des araignées, j’avais une peur irrationnelle des salles de bains. Je vais vous dire pourquoi.
Mon meilleur ami et moi étions à un rendez-vous avec un café par un après-midi ensoleillé. J’ai joyeusement commandé une boisson au café glacé fraîche, ignorant la petite voix à l’arrière de ma tête me suppliant de ne pas commander le café. Cependant, j’ai coupé toute l’hésitation dans ma tête et j’ai commandé le café. Peu de temps après, ma boisson est arrivée et j’ai tout avalé avec confiance. Des moments s’étaient écoulés et la conversation se déroulait très bien. Je défiais mes propres chances et j’étais parfaitement détendu. Ce n’est que lorsque mon ami était allé commander une bouteille d’eau que ma jambe a commencé à légèrement rebondir de haut en bas. J’ai essayé de l’ignorer, mais plus je faisais d’exercices de respiration, plus mes jambes commençaient à se moquer de moi en tremblant voracement. J’avais vraiment besoin de faire pipi.
J’ai examiné tous les résultats possibles de cette situation. Mon ami pourrait m’aider à aller aux toilettes, ou je peux faire pipi directement sur mon fauteuil roulant. J’ai regardé mon premier choix, en élaborant toutes les façons créatives de me poser sur les toilettes pour faire pipi. Je savais que les toilettes de ce café étaient un paramètre serré, sans guidon et sans doute pas de tables à langer. Je ne pouvais pas faire ça, pensai-je. Donc, à ce moment-là, le deuxième choix avait l’air plutôt bien.
Mes jambes ont commencé à crier et à me crier dessus, me disant qu’elles ne pouvaient plus supporter le poids. C’est devenu si mauvais au point que la dame assise à la table à côté de nous a commencé à me regarder bizarrement. Les regards commençaient à être trop. J’ai pris une profonde inspiration et j’ai laissé les portes s’ouvrir, directement sur mon siège. La bonne chose était que je portais un jean noir ce jour-là pour que personne ne puisse le dire. Mais le soulagement a plutôt bien coloré mon visage à ce moment-là, donc je suis sûr que tout le monde a été informé de mon petit secret.
Quand je suis rentrée chez mes parents ce jour-là, j’étais tellement gênée de leur dire. C’était comme si j’avais cinq ans, disant honteusement à ma mère que j’avais encore mouillé le lit. Le reste de la journée, mes parents ont passé la nuit à laver mon siège en fauteuil roulant et je me suis allongé sur mon lit les joues rougies en espérant que mon ami ne savait rien de ce qui s’était passé.
Depuis ce jour, le souvenir d’avoir vu mes parents tenter de laver mon siège en fauteuil roulant est à jamais ancré dans ma tête. Pas tant à cause de l’embarras, mais parce que c’était frustrant de ne pas pouvoir accomplir une tâche qui prend dix minutes à une personne valide. C’était dégradant, et cela m’a laissé vulnérable quant à l’avenir que je pouvais avoir.
L’Americans With Disabilities Act est une loi civile qui a été mise en œuvre en 1990. Il a permis aux personnes handicapées d’accéder à la société et à leur vie quotidienne. L’ADA interdit la discrimination dans l’emploi, fournit des places de stationnement adaptées, l’accessibilité dans les écoles publiques et assure l’accessibilité dans les lieux publics et les toilettes publiques.
Cependant, alors que l’ADA offre aux personnes handicapées une couverture complète sur le fait d’avoir une salle de bain accessible dans tous les lieux publics, la définition de » l’accessibilité » de l’ADA dans les salles de bain publiques est très étroite.
Dans les lignes directrices de l’ADA, les toilettes accessibles au public ne doivent avoir qu’une superficie spécifique de pieds carrés pour l’espace réservé aux fauteuils roulants et des barres d’appui doivent être présentes à l’intérieur des toilettes. Bien que ces aménagements soient nécessaires dans des salles de bains accessibles, seules deux exigences auxquelles les entreprises publiques doivent répondre laissent des raccourcis évidents pour les entreprises qui veulent contourner la conformité à l’ADA.
Courtney Griffin, une utilisatrice en fauteuil roulant de 25 ans vivant à Chicago, a eu beaucoup d’expériences de courir dans des salles de bains inaccessibles dans la ville. « Quand j’ai commencé à travailler dans une agence de presse à Chicago, la salle de bain accessible qu’ils avaient était conforme à l’ADA en étant plus longue. Donc, la stalle est super longue et les toilettes sont tapotées au milieu. Il n’y a aucun moyen pour un fauteuil roulant de se garer à côté des toilettes et de pouvoir transférer « , a-t-elle déclaré.
Griffin a reçu un diagnostic d’atrophie du muscle spinal de type III à la naissance, ce qui l’a amenée à être dans un fauteuil roulant électrique à l’âge de 16 ans. Même si elle a une forme légère de SMA, Griffin a expliqué qu’elle avait besoin de beaucoup d’espace dans les toilettes pour elle et son gardien afin de l’aider à se rendre aux toilettes. « Voir plus de toilettes familiales apparaître comme des étals accessibles est formidable. Parce que pour moi, j’ai besoin de suffisamment d’espace pour que moi et un autre être humain puissions aller aux toilettes. »
Au fur et à mesure que nous progressons dans les directives sur l’accessibilité des salles de bains au sein de l’ADA, cela ne fait qu’empirer. L’Americans with Disabilities Act exige que toutes les entreprises publiques et les grandes entreprises n’aient que ces quelques exigences pour les stands publics pour handicapés. Cependant, pour les petites entreprises, les règles pourraient changer.
Si une petite entreprise emploie moins de 14 employés à temps plein, elle n’a pas besoin d’être conforme à l’ADA. Ces petites entreprises admissibles à ces exemptions peuvent être votre café, boutique, salon de coiffure local, etc., ce qui favorise ensuite la ségrégation et la stigmatisation de la communauté des personnes handicapées.
Des histoires comme la mienne, où j’ai dû me faire pipi maladroitement en public, est un exemple direct de cette discrimination que nous recevons des législateurs et de la société elle-même.
En fait, Danielle Perez, une comédienne handicapée basée à Los Angeles, centre ses actes comiques sur le ridicule qu’est sa vie. « En tant que comédienne, mes blagues parlent de moi, de ma vie et de la façon dont je suis une femme adulte qui doit encore parfois faire la danse du pipi en public parce que je ne sais pas s’il y a des toilettes accessibles », a-t-elle déclaré.
En tant qu’amputée bilatérale au-dessous du genou qui utilise un fauteuil roulant, Perez fait constamment l’expérience de toilettes publiques dans lesquelles elle ne peut pas entrer parce que la porte est trop petite. « J’utilise un fauteuil roulant manuel, ce qui signifie que si je ne peux pas entrer dans la salle de bain, il me reste la possibilité de ramper sur le sol des toilettes publiques, juste pour pouvoir aller aux toilettes », a-t-elle déclaré. « C’est dégoûtant et déshumanisant. Et sortir dans des restaurants publics et condescendants, des bars, des salles de concert et même des clubs de comédie qui ne s’adaptent pas à cette fonction humaine de base me donne l’impression que je n’ai aucune importance. Comme, ils ne veulent pas de personnes handicapées là-bas. »
Au fil du temps, la communauté des personnes handicapées a réclamé sans relâche nos droits et notre liberté dans notre propre pays. Et en 1990, une énorme victoire a été remportée car l’ADA était pleinement en vigueur et la communauté des personnes handicapées a franchi une étape supplémentaire dans la pleine accessibilité. Cependant, la Loi sur les Américains handicapés a encore besoin de beaucoup de réformes dans le cadre de ses lois et directives.
Les législateurs, les politiciens et la société elle-même doivent comprendre que faire des missions à enjeux élevés juste pour aller aux toilettes est fatigant, car nous ne sommes pas tous des James Bond.
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